ÖÇED AĞUSTOS 2017 E-DERGİ Öçed AĞUSTOS E-Dergi | Page 9

SÖYLEŞİ

BAŞARISIZLIK
, VAZGEÇTİĞİN ANDIR!
“ Otizmden çıkmadı ama otizmin içinde kendine bir hayat kurdu” diyor Bahar Pançuk Deniz kızı için. Kızından aldığı ilhamla kendi hayatında da büyük değişimler yaşayan bu özel anne ile deneyimlerini konuştuk.
Ege Deniz şu an 22 yaşında bir genç kız … Çocukluk ve ergenlik döneminde yaşadıklarınıza baktığınızda şu an neler düşünüyorsunuz? Nasıl bir süreçti? Yaşarken çok zor gibi görünüyordu çünkü sonrasında ne olacak hiç bilmiyorduk. Kendine ve bizlere ciddi zarar veren, günlerce hiç uyumayan canınızdan çok sevdiğiniz bir çocuğunuz var ve çaresiz hissediyorsunuz. Gelecek karanlıktı ve biz bu yaşananlara ne kadar dayanabiliriz bilmiyorduk. Gittiğimiz hiçbir doktor çözüm bulamıyordu ve tek çarenin artık onu kliniğe yatırarak orada sakinleştirecek dozu bulmaları olduğunu söylüyorlardı. Bunu kabul etmedik ve başka bir yol daha aramaya devam ettik ama şu anda geriye dönüp baktığımda bugünlere gelebilmek için yaşanması gerekenler yaşanmış olarak düşünüyorum. Ege bize istediği hayatı bir şekilde ifade etmiş ve onu bulmamızı sağlamış çünkü şu an çok mutlu … Hiç ilaç kullanmadığı gibi hiçbir davranış problemi de yok. Biz hep bize doğru olarak sunulanları yapmaya çalışırken kızımızın neye ihtiyacı olduğunu gözden kaçırmışız meğerse.
Ege Deniz’ in çocukluk ve ergenlik döneminde özel eğitim alanında nasıl destekler aldınız? Bu konuda ailelere tavsiyeleriniz neler? Otizmi öğrendiğimiz andan itibaren 10 yaşına kadar günlük önerilen 8 saatlik eğitimi sürdürdük. Psikiyatri kontrollerini düzenli olarak yaptırdık. ABD’ de testlerini, eğitim programlarını yaptırdık. Modern tıbbın önerdiği her şeyi eksiksiz yaptık çünkü tüm bunlar yapılırsa kızımızın 7 yaşında normal çocuklarla okula gidebileceği söylendi bize. Bunu nasıl riske atabilirdik! Ailelere önerilerimi buraya sığdırmak çok zor olabilir ama kısaca şunu söyleyebilirim:“ Bilmek sadece ve sadece deneyimdir, lütfen herkes kendi çocuğunu tanımaya çalışsın.” Okulda okuyarak öğrenilenlerle, gerçek o kadar farklı olabiliyor ki, genellemeler bazen çıkış yolunu gösteremiyor maalesef. Kendi çocuğumuza en yakın biz olmalıyız. Onu çok iyi tanımalıyız, neye ihtiyacı olduğunu anlamalıyız. Öncelikle bu olursa yol daha kolay çiziliyor.
Özel çocukların spor yapmaları neden önemli? Birçok neden sayılabilir. En önemlisi hiperaktivite ve dikkat eksikliği varsa en iyi başa çıkma yolu spor. Çünkü ilaçsız ve sağlıklı … Bunun yanı sıra sosyalleşmeleri açısından da çok önemli. Evlerde mutlu olmak için sadece yemek seçeneği olan engelli çocuklar sonrasında yüksek kilolarda büyük sağlık sorunları yaşamakta hem kendileri hem de çevreleri açısından sorun olmakta. Ayrıca eğer yeteneği varsa Ege’ miz de olduğu gibi başarılı bir sporcu olma şansı da var. En önemli nedenlerden biri de sporun davranış problemlerini azalttığı gibi algıyı da açması. Yani klasik eğitime de desteği çok fazla …
Katıldığınız bir seminerde kızınız için“ otizmden çıkmadı ama otizm içinde kendine bir hayat kurdu” cümlesini kurdunuz … Ege Deniz şu sıralar neler yapıyor? Ege Deniz günün 2-3 saatini antrenmanla geçiriyor, koşuyor ve koşmaktan zevk alıyor, bunun yanı sıra yarım gün bir kafede çalışıyor. Kafede harika iş çıkartıyor! Ve o bir gezgin, birlikte keşfediyoruz dünyayı, hayatı. Gerçekten kendine ait bir hayat kurdu, diğer kısmı hani biz üzülürüz ya, evlenemeyecek şu olamayacak, bu olamayacak, onlar bizim egomuzun sesi … Çocuklarımızla ilgisi yok. Bu hayatın anlamı daha derinlerde diye düşünüyorum.
Yaşadığınız deneyimler hayatınıza ne gibi etkilerde bulundu? Önceden yaşamın anlamını sorgular ve arar dururdum. Şimdi biliyorum ki ona biz anlam yüklüyoruz ve bu anlam başkalarına dokunabimekle güçleniyor. Kariyer, başarı, mutluluk … Bunların anlamı kökten değişti. Bu başlı başına bir röportaj konusu olabilir ama kısaca şunu söyleyebilirim:“ Mutluluğun dışarıda bir yerlerde olmadığı gerçeği ile tanıştım!”
Hayatta bazen öyle durumlar oluyor ki insan“ Neden ben?” sorusunu kendine sormadan edemiyor. Siz de böyle bir süreçten geçtiniz mi? Bu konuda özel çocuk ailelerine önerileriniz neler? Geçtiğim sürecin sonunda geldiğim nokta eğer Ege bu şekilde dünyaya gelmişse ve benim kızım olarak dünyaya gelmişse vardır bir nedeni, bunu sorgulamak bizim bizim işimiz değil …
09 | AĞUSTOS 2017 | ÖÇED