SÖYLEŞİ balığa açılırdık. Sermin, Çınar’ a hamileyken hep kurduğum hayal, boyuma yetişmiş oğlumla teknede yan yana oturup balık avlamaktı. Yan yana şakalaşarak, dertleşerek balık avlayıp, akşamına beraber pişirecek, karşılıklı oturup afiyetle yiyecektik. İşte böyle balığa çıkma hayalleri kurarak Çınar’ ıma“ hoş geldin” dedik … Muhteşem bir bebekti! Çok mutluyduk … Sonra otizm teşhisi koyuldu, baktık ki balığa çıkmak yerine üstümüze başka görevler düştü …. Çoğumuz gibi ben de“ Baba” kelimesinin oğlumdan çok geç duydum. Ama ben sadece bir“ Baba” değilim. Aslında ben Çınar’ ın bir parçası, uzvu, beyniyim …. Çünkü böyle bir yaşantımız var. Normalde babalar çocuklarına yapabildikleri kadar iyi bir gelecek hazırlayıp, bir kenarı çekilir ve huzur içinde ölürler … Biz maalesef bu normal yoldan gitmiyoruz. Oğlumuzdan önce ölme fikri eşimi ve beni hep korkutuyor.
“ Babalar Otizmi Anlatıyor” etkinliğinden ve otizmle ilgili yürüttüğünüz farkındalık çalışmalarından biraz bahseder misiniz? Ben hem kurucularından olduğum ODER Otizm Derneği’ nin yönetim kurulu üyesi, hem ODFED Otizm Dernekleri Federasyonu’ nun delegesiyim. Aynı zamanda geçtiğimiz aylarda otizm alanında faaliyet gösteren tüm STK’ ları tek çatı altında toplamak üzere kurduğumuz Türkiye Otizm Meclisi’ nin de üyesiyim. Dolayısı ile bu kuruluşların yürüttüğü çoğu etkinlikte, çalışmada yer alıyorum. Bunlar tek tek sayılamayacak kadar çok ve kapsamlı çalışmalar. Ama şu an için gündemde olan ve tüm çalışmalarımızın temelini oluşturan konu, 3 Aralık 2016 tarih ve
29907 sayı ile Resmi Gazete’ de yayınlanarak yürürlüğe giren Ulusal Otizm Eylem Planı. Şu an hepimizin odaklandığı ana konu, bu planın hayata geçmesi. Babalar Otizmi Anlatıyor etkinliği birkaç yönden önemli, ben sadece bir kez katıldım. Diğer arkadaşlarım farklı şehirlerde sürekli düzenliyorlar. Önemli çünkü, otizmle mücadele eden annelerin yanında, daha az sayıda da olsa babaların da olduğunu gösteriyor. Ayrıca bizim yaşanmışlıkları birinci ağızdan anlatmamız, gençlerin otizmi anlamaları açısından çok faydalı.
İnsanlar bazen hayatın sundukları karşısında mutsuz olup kendini kurban rolüne sokuyor. Bu neler kaybettiriyor sizce insana? Siz oğlunuz tanı aldıktan sonra nasıl bir süreç geçirmiştiniz? Hayatın planladığımız gibi giden bir şey olmadığını Çınar’ dan önceki yaşantımda karşılaştığım birçok deneyim sonucu zaten öğrenmiştim. Onun için inanın hiçbir zaman“ neden ben?” diye sormadım. İnsanoğlu gariptir, piyangodan büyük ikramiye çıkınca“ neden ben?” demez de, başına bir iş gelince“ neden ben?” diye sorar. Ben sormuyorum. Otizmin bu hayatta başımıza gelen en kötü şey olduğunu da asla düşünmüyorum. Başta elbette çok zorlandık … Ancak geri kalan ömrümüzü kahrolarak geçirmek bir seçenek değil. Şöyle düşünün … Oğlunuz normaldir, otizm falan yoktur ve çok mutlusunuzdur … Mesela 20 yaşına gelince bir trafik kazasında kaybedebilirsiniz. Bu daha mı kolaydır? Hayatın her zaman mükemmel olmadığını baştan kabullenip öyle yaşamak gerek. Evet otizm ile doğan çocuklar var, ama savaşın ortasında doğan çocuklar da var.
Bazen mücadele etmek kolay olmuyor … Böyle anlarda kendinizi toparlayıp yola devam etmek için neler yaparsınız? Eşinizle iyi bir takım olmak, yaşantınızda bardağın dolu kısmını görmek önemli. Evet oğlum otizmli, ama çok akıllı, sevgi dolu ve çok yakışıklı! Anne ve babanın yaşama tutunmak ve güç toplamak için mutlaka belli uğraşlar edinmesi, hayattan zevk almayı bırakmaması lazım. Mesela benim için fotoğraf bir tutku … Çoğu kez Çınar’ la gezerken bile boynumda fotoğraf makinası vardır.
Mutluluk nedir sizce? Çınar’ la neler yapmak sizi mutlu eder? Bizler için mutluluk diğer insanlara göre çok daha basit, çok daha ufak şeylerdir. Örneğin, kriz geçirmeden bir günün bitmesi ya da bir pazar günü saat 9’ a kadar uyuyabilmek. Veya sadece oğlumun gülüp bana sarılması … Laf olsun diye söylemiyorum gerçekten de öyle.
Özel gelişim gösteren çocuk babalarına neler söylemek istersiniz? Kendilerini“ özel çocuk babası” gibi hissetmesinler. Çünkü bunu yaptıkları anda, çocukları açısından en büyük ayrımı kendileri yapmış olurlar. Siz de diğer babalar gibi bir babasınız … Diğer babalar çocukları ile neler yaparsa, aynılarını olabildiğince yapmaya çalışın. Evet, otizmin sınırlamaları var ama siz, oğlunuz otizmli diye hayatınızı kendi kafanızda sınırlamayın.“ Benim çocuğum yapamaz” deyip, mesela birlikte sinemaya gitmemezlik etmeyin … Belli mi olur? Belki de hoşuna gidecektir? Ne çocuğunuzu özel hissedin, ne de kendinizi. Ben hiçbir zaman oğlum otizmli diye kendimi“ özel” hissetmedim. Bu yüzden kendimde bir“ ayrıcalık” da görmedim. Bir baba olarak, kendi iradenizle dünyaya getirdiğiniz çocuğunuzla ilgili sorumluluklarınız var … Hepsi bu. Yani çocuk otizmli diye ekstra bir şeye katlanmak falan söz konusu değil … Olmamalı. Otizm asla bir“ yük” değil.
07 | AĞUSTOS 2017 | ÖÇED