SÖYLEŞİ balığa açılırdık . Sermin , Çınar ’ a hamileyken hep kurduğum hayal , boyuma yetişmiş oğlumla teknede yan yana oturup balık avlamaktı . Yan yana şakalaşarak , dertleşerek balık avlayıp , akşamına beraber pişirecek , karşılıklı oturup afiyetle yiyecektik . İşte böyle balığa çıkma hayalleri kurarak Çınar ’ ıma “ hoş geldin ” dedik … Muhteşem bir bebekti ! Çok mutluyduk … Sonra otizm teşhisi koyuldu , baktık ki balığa çıkmak yerine üstümüze başka görevler düştü …. Çoğumuz gibi ben de “ Baba ” kelimesinin oğlumdan çok geç duydum . Ama ben sadece bir “ Baba ” değilim . Aslında ben Çınar ’ ın bir parçası , uzvu , beyniyim …. Çünkü böyle bir yaşantımız var . Normalde babalar çocuklarına yapabildikleri kadar iyi bir gelecek hazırlayıp , bir kenarı çekilir ve huzur içinde ölürler … Biz maalesef bu normal yoldan gitmiyoruz . Oğlumuzdan önce ölme fikri eşimi ve beni hep korkutuyor .
“ Babalar Otizmi Anlatıyor ” etkinliğinden ve otizmle ilgili yürüttüğünüz farkındalık çalışmalarından biraz bahseder misiniz ? Ben hem kurucularından olduğum ODER Otizm Derneği ’ nin yönetim kurulu üyesi , hem ODFED Otizm Dernekleri Federasyonu ’ nun delegesiyim . Aynı zamanda geçtiğimiz aylarda otizm alanında faaliyet gösteren tüm STK ’ ları tek çatı altında toplamak üzere kurduğumuz Türkiye Otizm Meclisi ’ nin de üyesiyim . Dolayısı ile bu kuruluşların yürüttüğü çoğu etkinlikte , çalışmada yer alıyorum . Bunlar tek tek sayılamayacak kadar çok ve kapsamlı çalışmalar . Ama şu an için gündemde olan ve tüm çalışmalarımızın temelini oluşturan konu , 3 Aralık 2016 tarih ve
29907 sayı ile Resmi Gazete ’ de yayınlanarak yürürlüğe giren Ulusal Otizm Eylem Planı . Şu an hepimizin odaklandığı ana konu , bu planın hayata geçmesi . Babalar Otizmi Anlatıyor etkinliği birkaç yönden önemli , ben sadece bir kez katıldım . Diğer arkadaşlarım farklı şehirlerde sürekli düzenliyorlar . Önemli çünkü , otizmle mücadele eden annelerin yanında , daha az sayıda da olsa babaların da olduğunu gösteriyor . Ayrıca bizim yaşanmışlıkları birinci ağızdan anlatmamız , gençlerin otizmi anlamaları açısından çok faydalı .
İnsanlar bazen hayatın sundukları karşısında mutsuz olup kendini kurban rolüne sokuyor . Bu neler kaybettiriyor sizce insana ? Siz oğlunuz tanı aldıktan sonra nasıl bir süreç geçirmiştiniz ? Hayatın planladığımız gibi giden bir şey olmadığını Çınar ’ dan önceki yaşantımda karşılaştığım birçok deneyim sonucu zaten öğrenmiştim . Onun için inanın hiçbir zaman “ neden ben ?” diye sormadım . İnsanoğlu gariptir , piyangodan büyük ikramiye çıkınca “ neden ben ?” demez de , başına bir iş gelince “ neden ben ?” diye sorar . Ben sormuyorum . Otizmin bu hayatta başımıza gelen en kötü şey olduğunu da asla düşünmüyorum . Başta elbette çok zorlandık … Ancak geri kalan ömrümüzü kahrolarak geçirmek bir seçenek değil . Şöyle düşünün … Oğlunuz normaldir , otizm falan yoktur ve çok mutlusunuzdur … Mesela 20 yaşına gelince bir trafik kazasında kaybedebilirsiniz . Bu daha mı kolaydır ? Hayatın her zaman mükemmel olmadığını baştan kabullenip öyle yaşamak gerek . Evet otizm ile doğan çocuklar var , ama savaşın ortasında doğan çocuklar da var .
Bazen mücadele etmek kolay olmuyor … Böyle anlarda kendinizi toparlayıp yola devam etmek için neler yaparsınız ? Eşinizle iyi bir takım olmak , yaşantınızda bardağın dolu kısmını görmek önemli . Evet oğlum otizmli , ama çok akıllı , sevgi dolu ve çok yakışıklı ! Anne ve babanın yaşama tutunmak ve güç toplamak için mutlaka belli uğraşlar edinmesi , hayattan zevk almayı bırakmaması lazım . Mesela benim için fotoğraf bir tutku … Çoğu kez Çınar ’ la gezerken bile boynumda fotoğraf makinası vardır .
Mutluluk nedir sizce ? Çınar ’ la neler yapmak sizi mutlu eder ? Bizler için mutluluk diğer insanlara göre çok daha basit , çok daha ufak şeylerdir . Örneğin , kriz geçirmeden bir günün bitmesi ya da bir pazar günü saat 9 ’ a kadar uyuyabilmek . Veya sadece oğlumun gülüp bana sarılması … Laf olsun diye söylemiyorum gerçekten de öyle .
Özel gelişim gösteren çocuk babalarına neler söylemek istersiniz ? Kendilerini “ özel çocuk babası ” gibi hissetmesinler . Çünkü bunu yaptıkları anda , çocukları açısından en büyük ayrımı kendileri yapmış olurlar . Siz de diğer babalar gibi bir babasınız … Diğer babalar çocukları ile neler yaparsa , aynılarını olabildiğince yapmaya çalışın . Evet , otizmin sınırlamaları var ama siz , oğlunuz otizmli diye hayatınızı kendi kafanızda sınırlamayın . “ Benim çocuğum yapamaz ” deyip , mesela birlikte sinemaya gitmemezlik etmeyin … Belli mi olur ? Belki de hoşuna gidecektir ? Ne çocuğunuzu özel hissedin , ne de kendinizi . Ben hiçbir zaman oğlum otizmli diye kendimi “ özel ” hissetmedim . Bu yüzden kendimde bir “ ayrıcalık ” da görmedim . Bir baba olarak , kendi iradenizle dünyaya getirdiğiniz çocuğunuzla ilgili sorumluluklarınız var … Hepsi bu . Yani çocuk otizmli diye ekstra bir şeye katlanmak falan söz konusu değil … Olmamalı . Otizm asla bir “ yük ” değil .
07 | AĞUSTOS 2017 | ÖÇED