Facebook hesabınızda çok güzel paylaşımlarda bulunuyorsunuz otizmle ilgili. Sosyal medyanın farkındalık yaratmaya katkısı hakkında fikirleriniz neler? Çınar’ a 1997 yılında teşhis koyuldu. O yıllarda internet daha yeni yeni Türkiye’ ye giriyordu. Eşimle, oğlumuzun otizmli olduğunu öğrendiğimizde kendimizi derin bir kuyuya atılmış gibi hissettik … O kuyudan çıkmak için de hiçbir yardım yoktu çevremizde. Ne internet, ne bilgi, ne kitap, ne eğitim kurumu, ne“ yaşam koçu”, ne de danışacağımız bilgili insanlar. O kuyudan kendi çabamızla çıkmak zorundaydık. Bu çaresizlik içerisinde birkaç arkadaş bir araya gelip İzmir’ de ODER-Otizm Derneği’ ni kurduk. Bu dernek, otizm alanında ülkemizde faaliyet gösteren ilk sivil toplum kuruluşlarından birisidir. Bilgi eksikliğini gidermek için ilk yaptığımız şey ise, bir web sitesi hazırlamak olmuştu. Bugün hala yayında olan, derneğimizin web sitesi otizm. org’ u bizzat ben hazırlamıştım. Site içindeki bilgileri de yabancı kaynaklardan, diğer ailelerden bir araya getirdiğimiz bilgilerle oluşturduk. O günün şartlarında ailelerin bilgi ve iletişim ihtiyacını bir hayli karşılayan bir site olmuştu. O sitede verdiğimiz bilgilerle aileleri yanlış uygulamalardan ve kötü niyetli kişilerin tuzaklarından elimizden geldiğince korumaya çalışıyorduk. Bugüne geldiğimizde, artık yeni teşhis alan aileler bizden çok daha şanslı … Her türlü bilgi parmaklarının ucunda. Ancak bir yandan da, internette ve sosyal medyada büyük bir bilgi kirliliği var. Yeni teşhis alan ailelerin sosyal medyada okudukları her şeye hemen inanmamaları, hemen uygulamaya kalkmamaları ve her zaman şüpheci olmaları şart. Bilinmeyenleri çok olan otizm konusunda, bu bilinmezliği fırsata çevirmeye çalışanlar hala var, hatta bugün daha da fazlalar. Dolayısıyla önümüze gelen bilgiler arasından, seçici davranarak gerçekten bize ve çocuğumuza faydalı olanları almamız lazım. Bunu yapabilmenin ön koşulu da öncelikle otizm ile ilgili temel, olmazsa olmaz bilgilere sahip olmak … Mesela, otizmin kaliteli ve yeterli bir eğitim dışında günümüzde bilinen kesin bir tedavisinin olmadığı gibi. Her ailenin otizm konusunda çalışan ciddi bir sivil toplum kuruluşuna üye olmasında büyük fayda görüyorum. Böylece önünüze gelen bilgileri sorgulamak ve seçici davranmak için danışabileceğiniz bir yeriniz olacaktır.
Kişisel dönüşüm, kişisel gelişim son yıllarda çok popüler. Anne-baba olmak ise belki de en büyük kişisel gelişim! Baba olmak hayatınızda ve sizde neleri değiştirdi? Bir aile otizm ile yüzleştikten sonra, aslında yaşam ile ilgili çok az şey
SÖYLEŞİ
OTİZM BİR“ YÜK” DEĞİL
Halkla İlişkiler ve iletişim alanında yaklaşık 30 yıl çeşitli pozisyonlarda çalışan Aycan Gönenç, Ege Üniversitesi Basın Yayın Yüksek Okulu mezunu. Aynı okuldan mezun olan eşi Sermin Gönenç ise otizm teşhisi sonrası çalışma hayatını sonlandırıp, oğulları ile ilgilenmeye başlamış.
Üç yaşındayken otizm tanısı konulan Çınar, bugün 23 yaşında.“ Bir baba, oğluna bir hediye aldığında karşılığında oğlunun kendisine sarılıp‘ Babacım!’ demesini ve öpmesini bekler … Otizm ile yaşamaya başlayınca bu karşılığı beklemeden sevmeyi öğrenmek zorundasınız. Bundan daha büyük bir kişisel gelişim olabilir mi?” diyen Aycan Gönenç ile otizmle ilgili çalışmalarını ve baba olmayı konuştuk. bildiğini keşfediyor. İsterseniz profesyonel hayatta kişisel gelişim uzmanı olun, bu böyle! Çünkü otizm yaşamın çok farklı bir boyutu. Başka bir şekilde açıklamam gerekirse, aslında otizm“ insan icadı” her türlü suni kaygıdan, beklentiden, korkudan, isteklerden, ihtiyaçlardan arınmış, yaşamın gerçek hali. Ve açık söyleyeyim bununla bir anda yüzleşmek çok kolay değil … Karşınızda bir oyuncak araba ile, bir tabletle kolayca sevindiremeyeceğiniz, sizden sahici beklentileri olan ve sürekli karşılıksız sevgi ve ilgi bekleyen bir çocuk var … Kişisel gelişim konusunu şöyle özetleyebilirim: İnsanoğlu yaptığı her işi bir karşılık bekleyerek yapar. Mesela bir baba, oğluna bir hediye aldığında karşılığında oğlunun kendisine sarılıp“ Babacım!” demesini ve öpmesini bekler … Otizm ile yaşamaya başlayınca bu karşılığı beklemeden sevmeyi öğrenmek zorundasınız. Bundan daha büyük bir kişisel gelişim olabilir mi? Yeryüzündeki bütün dinlerin, bütün öğretilerin, insanla ilgili tüm disiplinlerin“ en üst seviye” kabul ettiği bir seviyeye eriveriyorsunuz mecburiyetten …
Baba olduktan sonra kendinizle ilgili neler keşfettiniz? Her babanın oğlu doğmadan önce onunla ilgili bir dolu hayali vardır. Ben balık tutmayı çok severim. Çınar doğmadan evvel her fırsatta eşimle tekne kiralar
06 | AĞUSTOS 2017 | ÖÇED