Coluna
Revista ideaas | UM |
F
VIDAS
RARAS
alar sobre doenças raras é desafiador. Como
explicar que, apesar de raras, essas doenças
podem acometer qualquer pessoa, de qual-
quer idade, religião e classe social? Pois é... ninguém
está imune a elas.
Regina Próspero
Vice-Presidente do
Instituto Vidas Raras
Soube que meu primeiro filho, Nilton Jr., tinha uma
doença rara quando já estava na minha segunda gra-
videz. Naquele momento, tive a orientação de que
era melhor interromper a gestação, pelo alto risco de
vir outro bebê com a mesma condição. Não segui o
conselho, e o Dudu nasceu saudável. Mas apenas apa-
rentemente. Aos dois anos e seis meses, soubemos em
uma consulta no Instituto da Criança do HCFMUSP
(Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da
Universidade de São Paulo) que os nossos dois filhos
estavam condenados à morte, por uma doença sobre a
qual ninguém tinha muita informação e muito menos
havia tratamento: a Mucopolissacaridose.
Niltinho, infelizmente, seguiu o curso natural da doen-
Não lutamos apenas
ça e, aos 6 anos, somente 7 meses depois de termos
pelos que ainda vivem
recebido o diagnóstico definitivo, ele veio a óbito, de
(e para que não
modo muito sofrido. Estava lúcido, mas sem forças
partam precocemente), para conseguir respirar.
mas para que a ida dos
que vieram antes não
Naquele momento, o Dudu, que estava com 5 anos, co-
tenha sido em vão.
meçou a apresentar os sinais da doença. Teve audição,
Dudu Próspero, Paciente visão, locomoção e capacidade respiratória compro-
de MPS VI
metidos. O que salvou o Dudu (e o mantém vivo até
hoje, com 29 anos), foi ele ter sido “escolhido” para
participar da pesquisa clínica do medicamento usado
para combater a doença e que, em dezembro passado,
foi incorporado à lista de remédios excepcionais do
SUS (por serem de uso contínuo e de alto custo).
A peregrinação das famílias em busca de um diagnós-
tico pode levar anos, desde a suspeita até conseguirem
o diagnóstico definitivo. Nesse ínterim, muitos pa-
cientes acabam com sequelas ou vão a óbito. A única
maneira de mudar essa realidade é ter um diagnóstico
precoce, o que só pode acontecer com conscientização.
O INSTITUTO VIDAS RARAS
O IVR - Instituto Vidas Raras nasceu da obstinação
de um grupo – formado por pais e pela comunidade
médica - comprometido em ajudar famílias e
pessoas acometidas de doenças raras. Com 18
anos de expertise na divulgação e na defesa dessas
pessoas, o IVR é hoje referência internacional em
um tema tão desconhecido pela sociedade.
Quem precisa de informações sobre doenças raras
pode encontrar no site (www.vidasraras.org.br) e
também nas redes sociais do IVR.
Foi a compreensão do diagnóstico e a busca pela
cura que impediu que pacientes que padecem de
MPS tenham ficado definhando em casa e que
hoje estejam inseridos na sociedade, como é o
caso do Dudu.
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