Comment traite-t-on la PSP? À l’ heure actuelle, il n’ existe aucun médicament permettant de guérir la PSP ou d’ en ralentir la progression. Certains symptômes de la PSP peuvent toutefois être traités efficacement avec des médicaments utilisés dans d’ autres conditions similaires. Les médicaments contre la maladie de Parkinson qui stimulent le système dopaminergique du cerveau, en particulier la carbidopa-lévodopa, peuvent soulager certains symptômes de parkinsonisme liés à la PSP, notamment la lenteur des mouvements et la raideur musculaire. On a également constaté une réduction de la fréquence des chutes avec ce médicament. Malheureusement, la réponse à la carbidopa-lévodopa est généralement moins marquée et moins durable dans la PSP que dans la maladie de Parkinson. Une réponse faible ou inexistante à la carbidopa-lévodopa après un diagnostic de Parkinson peut d’ ailleurs être un signe qu’ il s’ agit plutôt d’ une forme atypique de parkinsonisme, comme la PSP. L’ amantadine, un autre médicament souvent utilisé dans la maladie de Parkinson, peut aussi aider dans certains cas de PSP, notamment pour le blocage de la marche.
La toxine botulinique, sous forme de Botox ou Myobloc, peut être utile pour traiter certains symptômes de la PSP comme le blépharospasme( fermeture involontaire et forcée des paupières), la salivation excessive, la contraction involontaire du cou, le serrement de la mâchoire ou d’ autres formes de dystonie. Les injections de toxine botulinique doivent être administrées uniquement par un neurologue expérimenté pour minimiser les risques et effets secondaires.
D’ autres médicaments peuvent aussi être utilisés pour gérer des symptômes associés à la PSP comme les troubles du sommeil, les problèmes urinaires ou les changements d’ humeur. Votre médecin travaillera étroitement avec vous pour essayer différents médicaments, horaires et dosages afin d’ en maximiser les bienfaits tout en limitant les effets indésirables.
La stimulation cérébrale profonde( SCP), une chirurgie parfois utilisée dans la maladie de Parkinson. Il n’ existe que de petites séries de cas de personnes atteintes de PSP ayant subi une SCP, et dans la plupart des cas, c’ était parce qu’ un diagnostic erroné de maladie de Parkinson avait été posé. La SCP aggrave les symptômes chez les personnes atteintes de PSP, et pour cette raison, la SCP n’ est pas recommandée pour la PSP à l’ heure actuelle.
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Les thérapies en santé paramédicale représentent aussi des piliers importants du traitement afin de prendre en charge bon nombre des symptômes et des défis auxquels font face les personnes atteintes de PSP. Les ergothérapeutes peuvent évaluer la sécurité à la maison, au volant et dans les tâches quotidiennes, en plus de recommander des stratégies et de l’ équipement adapté pour favoriser l’ autonomie et faciliter les activités quotidiennes. Comme la recherche a démontré à plusieurs reprises que l’ exercice cardiovasculaire peut ralentir la progression du déclin moteur dans la plupart des maladies neurodégénératives, l’ activité physique demeure un élément très important de la gestion de la maladie pour les personnes atteintes de PSP. Les physiothérapeutes peuvent enseigner des exercices sécuritaires et aider à maintenir une bonne activité physique, en plus de recommander de l’ équipement ambulatoire approprié. Les orthophonistes s’ occupent de la parole, de la communication, de la cognition et des fonctions de déglutition. Les travailleurs sociaux cliniciens et les professionnels en soins infirmiers sont aussi des membres essentiels de l’ équipe de soins, offrant un accès à des ressources, une aide à l’ orientation dans le système de santé et un soutien dans la prise de décisions. Il est également important de traiter l’ anxiété ou la dépression si elle nuit au fonctionnement quotidien et à la qualité de vie, ce qui peut se faire à l’ aide de médicaments pour l’ humeur et de thérapies en santé mentale.
Pourquoi ça s’ appelle « paralysie supranucléaire progressive »? « Progressive » fait référence à la façon dont les symptômes évoluent et s’ aggravent avec le temps. Le terme « supranucléaire » désigne la région du cerveau affectée dans la PSP( à la base du cerveau, dans le tronc cérébral), qui cause les troubles oculaires dans la PSP. En général, « paralysie » signifie faiblesse ou paralysie d’ une partie du corps. Les personnes atteintes de PSP ont souvent de la difficulté à viser correctement avec les yeux à cause d’ une faiblesse ou paralysie( paralysie) des muscles qui déplacent les globes oculaires.