Nous savons que ces informations sont effrayantes et difficiles à assimiler. Il peut être utile de discuter de cette information avec votre équipe médicale et votre famille, notamment pour planifier l’ avenir et exprimer vos souhaits concernant votre qualité de vie. CurePSP ainsi que le reste de votre réseau de soutien sont là pour vous aider.
Existe-t-il différents types de PSP? La PSP est parfois appelée « syndrome de Steele-Richardson-Olszewski », d’ après les trois médecins qui ont décrit la maladie pour la première fois en 1963. On pense qu’ il existe plusieurs types de PSP.
Environ la moitié des personnes atteintes de PSP présentent le type appelé « syndrome de Richardson ». Le premier symptôme le plus fréquent de ce type de PSP est une perte d’ équilibre à la marche, qui peut se traduire par des chutes inexpliquées. La personne peut également présenter une raideur ou une démarche maladroite, et parfois les chutes sont décrites comme des épisodes de vertige.
Le deuxième type de PSP le plus courant, représentant environ un quart des cas, est appelé « PSPparkinsonisme ». Ce type est plus susceptible de s’ accompagner de tremblements légers, d’ affecter davantage un côté du corps que l’ autre, de poser moins de problèmes de vision et de déglutition, et de mieux répondre aux médicaments contre la maladie de Parkinson.
Il existe d’ autres types plus rares, caractérisés par leurs symptômes cliniques prédominants.
Certains neurologues peuvent vous parler d’ un type précis de PSP, mais ce n’ est souvent pas le cas. Les différents types peuvent entraîner des symptômes nécessitant des soins particuliers, mais, au final, la prise en charge de la PSP est généralement semblable, peu importe le type. Les soins, le soutien et la gestion seront adaptés à vos besoins particuliers.
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Comment diagnostique-t-on la PSP? Pour diagnostiquer la PSP, un neurologue recueillera les antécédents médicaux de la personne, y compris les symptômes neurologiques, leur moment d’ apparition et leur impact sur le fonctionnement quotidien. Il procédera également à un examen physique afin d’ évaluer la façon dont la personne marche, parle et bouge les yeux, les pieds et les mains.
À l’ heure actuelle, il n’ existe aucun test spécifique permettant de diagnostiquer la PSP. Les neurologues ont souvent recours à l’ imagerie par résonance magnétique( IRM) pour repérer des changements dans le cerveau. Une atrophie du mésencéphale visible à l’ IRM peut évoquer une PSP et, vue sous un certain angle, cette atrophie peut ressembler à un colibri. Le « signe du colibri » à l’ IRM( parfois appelé le « signe du manchot ») peut appuyer un diagnostic clinique de PSP. Un neurologue peut aussi demander d’ autres tests, comme des analyses de sang, une évaluation neuropsychologique, une scintigraphie DaTscan ou une tomographie par émission de positrons( TEP) pour appuyer le diagnostic de PSP ou éliminer d’ autres causes possibles des symptômes. Parfois, la manière dont une personne réagit aux médicaments contre la maladie de Parkinson peut aussi aider le neurologue à établir un diagnostic de PSP.
De nombreuses personnes atteintes de PSP traversent un long parcours diagnostique semé d’ embûches, incluant divers tests, spécialistes et diagnostics. Nous espérons qu’ une meilleure sensibilisation à la PSP, surtout au sein de la communauté médicale, permettra d’ obtenir un diagnostic plus précoce et plus précis.