Beaucoup de personnes atteintes de PSP rapportent une vision double, qui peut apparaître comme deux images distinctes d’ un même objet ou comme des images qui se chevauchent. Cela peut être un symptôme précoce de la PSP.
Les personnes atteintes de PSP peuvent avoir des mouvements anormaux des paupières. Un problème courant est le blépharospasme, qui peut se manifester soit par une fermeture involontaire et forcée des yeux pendant quelques secondes ou minutes, soit par une difficulté à ouvrir les yeux, même si les paupières semblent détendues. La personne peut tenter d’ utiliser les muscles du front, voire ses doigts, pour ouvrir les paupières(« apraxie de l’ ouverture des paupières »). D’ autres peuvent avoir du mal à fermer les yeux et clignent très peu. Alors qu’ en moyenne, on cligne 15 à 25 fois par minute, les personnes atteintes de PSP clignent en moyenne seulement trois ou quatre fois par minute. Cela peut entraîner une sécheresse oculaire. La sécheresse peut causer une vision floue, une production excessive de larmes, ou une sensibilité à la lumière appelée photophobie.
Tous les patients atteints de PSP ne présentent pas tous ces symptômes visuels. Les symptômes varient selon les personnes et leur gravité. Si vous constatez des changements dans votre vision, surtout si cela nuit à votre fonctionnement quotidien et à votre qualité de vie, vous pouvez consulter un neuroophtalmologiste. Selon la nature et la gravité des symptômes, il peut y avoir des options de traitement et des techniques de gestion, comme des larmes artificielles pour la sécheresse, des lunettes ou autocollants à prisme pour la vision double, ou des injections de Botox et des attelles pour paupières pour la fermeture forcée des paupières. Les ergothérapeutes peuvent aussi recommander des adaptations visuelles pour faciliter la vie quotidienne et sécuriser l’ environnement à la maison.
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Comment la PSP affecte-t-elle la parole? La même région générale du cerveau qui contrôle les mouvements des yeux contrôle également les mouvements de la bouche, de la langue et de la gorge, et ces mouvements s’ affaiblissent aussi dans la PSP. Dans la maladie de Parkinson, le principal problème de la parole se caractérise par un faible volume. Bien que cela puisse aussi se produire dans la PSP, celle-ci peut aussi provoquer une parole irrégulière, explosive ou avec une qualité élastique( appelée parole spastique) ou une parole brouillée, semblable à celle d’ une personne ivre( parole ataxique). Ces modifications de la parole et de la voix peuvent s’ accompagner de difficultés à exprimer ses pensées ou à trouver ses mots, rendant la communication assez difficile pour beaucoup de personnes atteintes de PSP. Il peut être utile de travailler avec un orthophoniste, en particulier un spécialisé dans la maladie de Parkinson et les troubles apparentés, pour apprendre des exercices et des stratégies compensatoires afin d’ aider les personnes atteintes de PSP à continuer à communiquer autant que possible.
La PSP cause-t-elle des difficultés à avaler? Malheureusement, les problèmes de déglutition sont fréquents avec la PSP et constituent une cause majeure de complications. La PSP peut entraîner une faiblesse et une incoordination des muscles de la gorge, ce qui rend la déglutition plus difficile. Ce problème augmente le risque que des aliments ou des liquides pénètrent dans les poumons, ce qu’ on appelle l’ aspiration, pouvant mener à une pneumonie.
Les changements dans la fonction de déglutition, qui peuvent survenir tôt dans la PSP, peuvent inclure une toux lors de la consommation de liquides clairs ou d’ aliments plus particulaires, comme des salades ou des céréales sèches. D’ autres signes de dysfonctionnement de la déglutition peuvent inclure la sensation que la nourriture reste coincée dans la gorge, un nez qui coule fréquemment, une voix humide, des épisodes d’ étouffement, et des infections pulmonaires récurrentes. De plus, parfois, les personnes atteintes de PSP peuvent manger de façon impulsive, prenant de grosses bouchées ou mangeant très rapidement, ce qui augmente le risque lors de la déglutition.
Votre médecin peut recommander des examens réguliers de votre fonction de déglutition afin de s’ assurer que la nourriture et les liquides empruntent le bon chemin. De plus, les orthophonistes peuvent aider à évaluer la fonction de déglutition, fournir des recommandations pour des modifications du régime alimentaire et du mode de vie, ainsi que proposer des exercices pour la gorge afin de faciliter et sécuriser la déglutition.