Combien de personnes sont diagnostiquées avec la PSP? La PSP est considérée rare. On estime actuellement que 6 à 10 personnes sur 100 000 vivent avec la PSP. Environ 30 000 personnes sont diagnostiquées avec la PSP aux États-Unis. Les chiffres pour la PSP sont probablement sous-estimés, car beaucoup de personnes atteintes de PSP sont diagnostiquées à tort avec une autre maladie, comme la maladie de Parkinson ou la démence frontotemporale.
La prévalence de la PSP se compare à environ 1 million de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et 5 millions de personnes atteintes de la maladie d’ Alzheimer. La PSP est un peu plus courante que la sclérose latérale amyotrophique( appelée SLA, ou maladie de Lou Gehrig aux États-Unis, et maladie du motoneurone ailleurs). La SLA est mieux connue que la PSP, car elle est plus facile à diagnostiquer et touche souvent des personnes beaucoup plus jeunes.
Nous reconnaissons le niveau de complexités et frustrations supplémentaire qui peuvent accompagner un diagnostic rare, y compris des professionnels de la santé peu familiers avec la maladie. L’ un des objectifs prioritaires de CurePSP est d’ améliorer la sensibilisation à la PSP et aux maladies connexes parmi les professionnels médicaux et le grand public. Cette sensibilisation est essentielle pour un diagnostic précis, qui permet aux patients un accès plus précoce à une prise en charge et des soins spécialisés, et stimule l’ intérêt des chercheurs, des compagnies pharmaceutiques et des organismes de financement pour soutenir la cause et la guérison de cette maladie unique et énigmatique.
Quels sont les symptômes précoces courants de la PSP? La PSP peut débuter différemment selon les personnes, mais certaines similitudes existent. Des difficultés d’ équilibre, des changements dans la démarche, et des chutes fréquentes sont souvent les premiers symptômes pour la majorité des personnes atteintes de PSP. D’ autres symptômes précoces courants incluent des modifications de la vision et de la parole, un léger tremblement des mains, des difficultés à conduire, et des problèmes pour trouver ses mots. Des oublis précoces ou des changements de personnalité, comme une perte d’ intérêt pour les activités agréables habituelles, de l’ impulsivité ou une irritabilité accrue, peuvent aussi survenir et être mal interprétés comme une dépression ou une démence débutante.
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Quels changements visuels une personne atteinte de PSP peut-elle expérimenter? Les troubles de la vision peuvent être un symptôme précoce de la PSP chez plusieurs personnes, tandis que pour d’ autres, ils apparaissent quelques années plus tard. Les neurologues évaluent les anomalies des mouvements oculaires, c’ est pourquoi ils demandent souvent de suivre leur doigt ou de déplacer les yeux dans différentes directions sans bouger la tête.
Le problème oculaire le plus commun et caractéristique de la PSP est une capacité réduite à bouger les yeux vers le haut ou vers le bas. Bien que la maladie de Parkinson, d’ autres affections, et le vieillissement normal puissent parfois causer des difficultés à lever les yeux, la PSP est presque unique en provoquant aussi des problèmes à regarder vers le bas. Ce problème se manifeste souvent par une apraxie des mouvements oculaires, où le patient ne peut bouger les yeux vers le haut ou le bas qu’ après plusieurs demandes ou avec un délai après avoir tenté de le faire. Ce symptôme peut gêner lorsqu’ on regarde son assiette en mangeant ou lorsqu’ on descend des escaliers, entre autres.
Un autre trouble des mouvements oculaires qui débute tôt dans la maladie est le clignement carré, des mouvements rapides, involontaires, de droite à gauche qui gênent la capacité à viser précisément un point avec les yeux. Les grands mouvements oculaires peuvent aussi devenir saccadés au lieu d’ être fluides.
Comme le principal problème est de bien viser avec les yeux, la lecture peut devenir difficile, la personne atteinte de PSP ayant du mal à passer automatiquement d’ une ligne à l’ autre. Certaines personnes ont aussi de la difficulté à maintenir le contact visuel pendant une conversation.