unos cuidados detallados que no forman parte de la rutina, ni siquiera en los centros médicos excelentes. Se están llevando a cabo investigaciones igualmente importantes para buscar factores genéticos y medioambientales que contribuyan a la causa de la MSA, así como investigaciones sobre pruebas que puedan conducir a un diagnóstico más preciso y a una mejor atención de la MSA.
En los Estados Unidos, los ensayos clínicos aparecen en una lista que se publica en el sitio mantenido por los Institutos Nacionales de Salud, www. clinicaltrials. gov. Solo tiene que introducir " multiple system atrophy "( atrofia multisistémica) en el cuadro de búsqueda. También puede visitar www. curepsp. org para ver una lista de los ensayos de tratamiento activos y pendientes en la MSA. Además, puede preguntar a su neurólogo si ofrece o conoce estudios sobre la MSA.
Donar su cerebro a la ciencia puede ser una poderosa contribución a la comprensión de la MSA y otras afecciones neurodegenerativas. Además, cada cerebro donado es evaluado por un neuropatólogo capacitado para confirmar que el diagnóstico de MSA era correcto. Formalizar la donación del cerebro debe hacerse lo antes posible, idealmente meses o incluso años antes de morir. Visite www. psp. org / ineedsupport / braindonation para saber más acerca del programa de donación de cerebros de CurePSP.
¿ Qué puedo hacer para ayudar a mi familia y a mí mismo con este diagnóstico? Cuando se padece de MSA, es fundamental que cuente con un grupo de apoyo a su alrededor. Su equipo de apoyo puede estar conformado por su pareja, familiares, amigos, grupos de apoyo, comunidades religiosas, equipos de asistencia sanitaria, cuidadores profesionales y cualquier otra persona que se preocupe por usted y acuda a ayudarle incondicionalmente.
9
Cuando se vive con un diagnóstico crónico y progresivo, es importante dar con el equipo médico adecuado, que le asista con sus necesidades en materia de MSA durante su vida. La gestión de la MSA debe estar a cargo de un neurólogo. Podría tratarse de un neurólogo general; no obstante, es preferible trabajar con un neurólogo que se haya capacitado específicamente en trastornos del movimiento o disautonomía. Los terapeutas de rehabilitación( fisioterapeutas, ergoterapeutas, del suelo pélvico y logopedas), así como los trabajadores sociales, también desempeñan una importante función en la atención de pacientes con MSA. Según vayan surgiendo los síntomas y las necesidades, también puede serle útil agregar otros especialistas a su equipo, como un urólogo, un neuro-oftalmólogo y un médico de cuidados paliativos. Con la MSA, también es prioritario cuidar de su salud emocional y puede ser excepcionalmente beneficioso trabajar con un profesional de la salud mental para procesar la experiencia, fomentar habilidades de afrontamiento o abordar otras necesidades emocionales. A la hora de formar su equipo asistencial, es importante que cuente con proveedores con los que tenga química y en los que confíe y que sepa que tiene el derecho y la capacidad de cambiar de proveedor si es necesario.
Completar las pautas anticipadas de atención médica es una excelente herramienta para compartir sus deseos sobre los cuidados con su equipo de apoyo. Las pautas anticipadas en materia de atención sanitaria abordan temas como qué tan agresiva debe ser la atención médica( por ejemplo, si usted querría una sonda de alimentación o una máquina para respirar, si se diera la necesidad) y qué significa calidad de vida para usted. Estas pautas deberían definirse con su familia y su médico. Asimismo, deberían revisarse al menos una vez al año, en caso de que sus deseos cambiaran.