Des recherches sont également en cours pour mieux comprendre et traiter les problèmes de pression artérielle basse associés à l’ MSA.
Comment s’ impliquer dans la recherche sur l’ MSA De nombreuses personnes atteintes d’ MSA trouvent que participer à la recherche est une façon significative de contribuer à une meilleure compréhension, au diagnostic et au traitement de l’ MSA par les médecins et les scientifiques. Les participants à des essais cliniques peuvent non seulement bénéficier d’ un nouveau traitement non accessible au grand public, mais ils reçoivent aussi souvent des soins approfondis et une attention particulière qui ne font pas toujours partie de la routine, même dans les meilleurs centres médicaux. Des recherches tout aussi importantes portent sur les causes génétiques et environnementales de l’ MSA, ainsi que sur des tests permettant un diagnostic plus précis et une meilleure prise en charge.
Aux États-Unis, les essais cliniques sont répertoriés sur un site Web maintenu par les National Institutes of Health: www. clinicaltrials. gov.( en anglais) Il suffit d’ y saisir « multiple system atrophy » dans la barre de recherche. Vous pouvez aussi consulter www. curepsp. org pour obtenir une liste des essais thérapeutiques en cours ou à venir dans le domaine de l’ MSA. Vous pouvez également demander à votre neurologue s’ il propose ou connaît des études sur l’ MSA.
Faire don de son cerveau à la science représente un geste important pour faire progresser les connaissances sur l’ MSA et d’ autres maladies neurodégénératives. Chaque cerveau donné est également examiné par un neuropathologiste qualifié pour confirmer le diagnostic d’ MSA. Il est important de prendre des dispositions tôt, idéalement plusieurs mois ou même années avant le décès. Visitez www. psp. org / ineedsupport / braindonation pour en savoir plus sur le programme d’ aide au don de cerveau de CurePSP.
Que puis-je faire pour me soutenir, moi et ma famille, avec ce diagnostic? La création d’ une équipe de soutien autour de soi est essentielle pour assurer la qualité des soins et de vie avec l’ MSA. Votre équipe de soutien peut inclure votre partenaire, votre famille, vos amis, un groupe de soutien, votre communauté religieuse, votre équipe médicale, des soignants professionnels et d’ autres personnes, des gens qui se soucient de vous et sont présents pour vous.
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Face à un diagnostic chronique et évolutif, il est essentiel de trouver la bonne équipe médicale pour répondre à vos besoins liés à l’ MSA au fil du temps. L’ MSA doit être prise en charge par un neurologue. Il peut s’ agir d’ un neurologue généraliste, mais si vous y avez accès, vous pouvez aussi choisir de consulter un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement ou le système nerveux autonome. Les thérapeutes en réadaptation( kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, thérapeutes du plancher pelvien) ainsi que les travailleurs sociaux jouent également un rôle clé dans la prise en charge de l’ MSA. À mesure que des symptômes ou des besoins apparaissent, il peut être utile d’ ajouter d’ autres spécialistes à votre équipe, comme un urologue, un neuro-ophtalmologiste ou un médecin en soins palliatifs. Prendre soin de votre santé émotionnelle avec l’ MSA est aussi une priorité. Consulter un professionnel de la santé mentale pour traverser cette expérience, développer des stratégies d’ adaptation ou répondre à d’ autres besoins émotionnels peut s’ avérer extrêmement bénéfique. Lorsque vous construisez votre équipe de soins, il est important d’ avoir des professionnels avec qui vous vous sentez à l’ aise et en confiance. Sachez que vous avez le droit et la possibilité de changer de soignants si nécessaire.