Remplir des directives anticipées en matière de soins de santé est un excellent moyen de faire connaître vos souhaits à votre équipe de soutien. Ces directives abordent des sujets tels que le niveau d’ agressivité des soins médicaux que vous souhaitez recevoir( par exemple, si vous souhaiteriez ou non une sonde d’ alimentation ou une assistance respiratoire en cas de besoin), ainsi que votre propre définition de la qualité de vie. Ces directives doivent être complétées avec votre famille et votre médecin, et revues au moins une fois par an au cas où vos souhaits évolueraient.
De nombreuses personnes vivant avec l’ MSA envisagent ou explorent aussi des services de soins professionnels, comme les soins à domicile, les centres de jour pour adultes ou les soins de longue durée, en fonction de leurs besoins et de leur situation. Ces services peuvent offrir un soutien supplémentaire, y compris de la compagnie ou une aide pratique pour la personne atteinte d’ MSA, ainsi qu’ un soulagement pour la famille.
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Enfin, il peut être très précieux d’ entrer en contact avec d’ autres personnes touchées par le même diagnostic que vous ou votre proche, par le biais de groupes de soutien ou de réseaux de pairs. Il est souvent réconfortant et encourageant d’ entendre les témoignages et les conseils d’ autres personnes qui s’ adaptent à la vie avec l’ MSA. Vous pouvez échanger des conseils utiles sur les moyens de faire face, tant sur le plan physique que psychologique. Il existe quelques groupes de soutien consacrés à l’ MSA et plusieurs autres sur le parkinsonisme atypique( qui peut inclure la paralysie supranucléaire progressive et la dégénérescence corticobasale), aux États-Unis et ailleurs. Consultez le site www. psp. org / ineedsupport / supportgroups pour consulter la liste des groupes de soutien régionaux ainsi que des groupes de soutien virtuels et nationaux animés par CurePSP ou en collaboration avec cet organisme. De plus, de nombreux groupes de soutien locaux pour la maladie de Parkinson accueillent aussi les personnes atteintes de l’ MSA. Si vous souhaitez créer votre propre groupe de soutien pour l’ MSA, communiquez avec CurePSP pour en savoir plus et obtenir de l’ aide pour démarrer. CurePSP propose également des webinaires et des colloques éducatifs pour en apprendre davantage sur l’ MSA et pour tisser des liens avec la communauté.
Nous savons qu’ un diagnostic d’ MSA peut susciter de nombreuses émotions, entraîner des changements et soulever des questions. Quelle que soit la façon dont vous trouvez du soutien, n’ oubliez pas que vous n’ avez pas à traverser seul le parcours de l’ MSA.
La mission de CurePSP est de sensibiliser le public, de renforcer la communauté, d’ améliorer les soins et de trouver un traitement pour la PSP, la CBD et l’ MSA.
Veuillez communiquer avec CurePSP pour obtenir de plus amples renseignements et ressources: www. curepsp. org info @ curepsp. org 1 800 457-4777