Med fam Andal Vol. 16, N º. 3, noviembre 2015
por el Grupo de Trabajo SoMaMFyC Genética Clínica y Enfermedades Raras y por el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. La asistencia de profesionales de Atención Primaria superó el aforo previsto, la actividad fue reseñada en los medios de información general profesionales y la Federación Española de Enfermedades Raras( FEDER) emitió sendas notas de prensa. En mayo de 2015 se ha celebrado una segunda edición de la jornada, y ante la demanda existente, se prepara una tercera para octubre de este mismo año.
Quizá el principal valor de esta fórmula docente radique en orientar al médico de Atención Primaria ante el paciente que acaba de ser diagnosticado de una enfermedad de baja prevalencia, además de ser un planteamiento formativo aplicable a otros grupos de enfermedades raras.
Pese a su limitado alcance, nuestra experiencia demuestra que la cooperación entre niveles asistenciales en el ámbito de las patologías minoritarias no solamente es posible, sino absolutamente necesaria, pero no fácil. Recordemos que, hasta la fecha, los enfermos neuromusculares en España, a diferencia de lo que sucede en los países de nuestro entorno, siguen sin contar con un solo Centro, Servicio o Unidad de Referencia en el Sistema Nacional de Salud. Todo está por hacer.
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