ZrIeDkaVé ChorobY •
Ľ
adová výzva začala v Spojených
štátoch amerických, kde partia
dobrovoľníkov prišla s nápadom ako upriamiť pozornosť
verejnosti na zákernú diagnózu s názvom
amyotrofická laterálna skleróza (ALS).
Princíp je jednoduchý: obliať sa ľadovou
vodou a vyzvať svojho priateľa či kolegu,
aby sa do 24 hodín oblial tiež, natočiť
o tom video a zdieľať ho prostredníctvom
sociálnych médií. Ten, kto výzvu odmietne na účet prispeje 100 dolármi,
ten, kto výzvu prijme prispeje 10 dolármi. Získané peniaze nielen priamo menia
životy pacientov a ich rodín, ale používajú sa aj na svetový výskum v tejto oblasti
(www.alsa.org).
Na Slovensku získavanie finančných
zdrojov formou podobných kampaní nie
je úplne štandardom, hoci aj tu veľké
kampane prebiehajú, napr. v ostatnom
období „Pochod proti rakovine prsníka“.
amyotrofická
laterálna skleróza:
vlna solidarity
zaliala aj Slovensko
Kampane
na podporu
zriedkavých chorôb
V oblasti zriedkavých chorôb sú veľké
mediálne kampane skôr výnimkou. Aktuálne prebieha kampaň ku Dňu zriedkavých chorôb 2014: „Zriedkavé choroby
sú menej zriedkavé ako sa zdá. Na Slovensku nimi trpí približne 300 000 ľudí.“
Táto akcia je však primárne orientovaná
na zvyšovanie povedomia o zriedkavých
chorobách. Do 6. októbra si ju môžete
pozrieť vo Fakultnej nemocnici s poliklinikou F. D. Roosevelta, následne sa presunie do Detskej fakultnej nemocnice
s poliklinikou v Banskej Bystrici
(www.sazch.sk). Tradíciou kampaní
z prostredia zriedkavých chorôb sa môže
pochváliť podujatie na pomoc pacientom
s nervovosvalovými chorobami s názvom
Belasý motýľ. Napriek 14. ročníku si určite nevyslúžila toľko mediálnej pozornosti, ako spomínaná ľadová výzva. Podrobnosti o kampani Belasý motýľ si
môžete prečítať na stránkach kampane
www.belasymotyl.sk.
Ľadová výzva
na podporu aLS
Z pohľadu konceptu zriedkavých chorôb
by sa však každý, kto sa zapojil do ľadovej
výzvy musel obliať aspoň 7 000 krát. Poznáme približne 6000 – 8000 zriedkavých chorôb, ktoré s ALS spájajú rovnaké problémy: nízka prevalencia, vysoká
závažnosť, náročná diagnostika a liečba
(vo väčšine prípadov ide o neliečiteľné
choroby), ťažké sociálne dôsledky. Aj
28
Lekárnické Listy® • október 2014
foto: wikipedia
V ostatných mesiacoch hýbe aj Slovenskom ľadová výzva –
Ice Buckett challenge. Známe i menej známe osobnosti
vyzývajú svojich priateľov či kolegov, aby sa obliali ľadovou
vodou. Ľadová výzva je jednou z kampaní, ktoré môžeme
označiť aj ako crowdfunding – získavanie veľkých
finančných zdrojov podporou sociálnych médií a internetu.