ZrIedkaVÉ ChorobY•
50 mg/kg/deň majú včasný účinok, najmä v prípade, keď sa
s liečbou začína krátko po rozvoji epileptických záchvatov. Zvládnutie epileptických záchvatov je veľmi dôležité a napomáha
predísť rozvoju epileptickej encefalopatie.
Ďalším zo špecifík vigabatrínu je, že približne u jednej tretiny pacientov môže indukovať výpadky zorného poľa. Tento
nežiaduci účinok sa obvykle vyvinie po mesiacoch terapie, a preto je dôležité osobitne ho sledovať. Používajú sa na to metódy
perimetrie, prípadne u mladších detí existujú iné špecifické metódy sledovania výpadkov zorného poľa.
ová je evidovaných 0 detí s týmto ochorením, ktoré sú súčasne registrované v európskej databáze pacientov s TSC.
Na klinike sa koordinuje poskytovanie komplexnej starostlivosti v spolupráci s ostatnými špecialistami – oftalmológmi,
kožnými lekármi, kardiológmi, nefrológmi a neurochirurgami.
Neurologická starostlivosť je zameraná predovšetkým na liečbu epilepsie od farmakologickej po epileptochirurgickú, vrátane
liečby ketogénnou diétou a chronickou stimuláciou n. vagus.
everolimus
Dĺžka života pacientov s TSC nie je chorobou špecificky ovplyvnená, výrazne je však zmenená kvalita života pacientov a ich
rodín. Tento fakt bol jednou z motivácií pre vznik občianskeho združenia pacientov s TSC – Asociácia tuberóznej sklerózy
– ASTUS.
ASTUS vznikol v decembri 2012. Hlavným cieľom
občianskeho združenia je
zjednotiť pacientov s TSC,
presadzovať systémové
riešenia v o blasti zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov s TSC ako aj zvyšovať povedomie o tejto zriedkavej, symptomatologicky veľmi variabilnej chorobe.
ASTUS pomáha pacientom pri riešení ich každodenných problémov, ako aj zabezpečovaní špecializovaných sociáln X