La Marina Maresme La Marina Maresme Novembre | Page 20

20 LA MARINA
NOVEMBRE DE 2017
L’Associació Hope organitza un Sopar Benèfic per
finançar la investigació de la Síndrome BVVL
L’entitat està presidida per l’escriptora blanenca Alba Saskia, que pateix aquesta rara malaltia degenerativa
Selva - maresme
d’una manera més explícita l’enti-
tat i les seves finalitats.
Diverses entitats, empreses,
institucions i col·laboradors de
Blanes, Lloret, Tordera i altres
localitats del territori han unit
esforços per fer possible l’orga-
nització d’un sopar a benefici de
l’Associació Hope que tindrà lloc
el dissabte 11 de novembre. L’es-
deveniment tindrà lloc al Restau-
rant Can Tarranc, i el seu objectiu
és poder recaptar fons econòmics
per crear un equip mèdic d’inves-
tigació de la Síndrome de Brown
Vialetto Van Laere (BVVL). El
preu del tiquet és de 25 euros.
La Síndrome BVVL és una
malaltia molt desconeguda que
fins fa poc temps no comptava
amb cap entitat de referència ar-
reu de l’Estat espanyol per ajudar
les persones que la pateixen a po-
der seguir tot el procés d’adapta-
ció. Precisament per aquest dar-
rer motiu la coneguda escriptora
blanenca Alba Saskia va decidir
crear l’Associació Hope l’estiu del
2015, tres anys més tard que li van
diagnosticar a ella mateixa.
Una malaltia molt desconeguda
Actualment només es conei-
xen dos casos a Espanya, inclo-
ent-hi la mateixa Alba Saskia. Ara
bé, les estadístiques apunten que
la Síndrome de Brown Vialetto
Van Laere (BVVL) preval entre
un milió de persones. Per aquest
motiu, si comptem que hi ha uns
46 milions de persones a l’estat
espanyol, això vol dir que hi ha
44 casos de BVVL encara sense
diagnosticar.
Alba Saskia el dia que va presentar el llibre. Foto Aj. Blanes
Alba Saskia va centrar l’aten-
ció de tots els mitjans de comu-
nicació justament ara fa un any,
quan el seu relat ‘Con un par de
alas’ va ser triat entre els 10 tre-
balls finalistes de l’anterior edició
dels Premis Planeta. No tan sols
perquè va ser un fet excepcional
que una escriptora novella, jove i
desconeguda fos considerada per
aquests prestigiats guardons, sinó
per la història de superació perso-
nal que representa ella mateixa.
Més enllà de l’estricta recap-
tació econòmica, el sopar benèfic
pretén ser una mena de tarja de
presentació de l’Associació Hope
al territori, un esdeveniment soci-
al al què assisteixi tothom qui esti-
gui sensibilitzat amb aquest tipus
de projectes. Si bé Alba Saskia ha
aprofitat l’atenció mediàtica que li
va suposar ser finalista del Premi
Planeta per fer difusió de l’asso-
ciació que presideix, ara la seva
ferma decisió és donar a conèixer
Des de l’Associació Hope els
agradaria poder contactar amb
totes aquestes persones i posar a
la seva disposició la informació i
l’experiència que han acumulat
fins ara: protocols a seguir, medi-
cació, teràpies, plans de futur, etc.
Diuen que es tarda uns 10 anys en
diagnosticar una malaltia estra-
nya, i per això el propòsit de l’en-
titat és reduir de forma dràstica
aquest termini de temps. yy