5
Nepsy -työn sisältö ja merkitys lähtee
ymmärryksestä ja hyvästä kohtaamisesta
Neuropsykiatrisiin oireyhtymiin liittyy erilaisia ominaispiirteitä, kuten poikkeavuus sosiaalisessa kommunikaatiossa, vuorovaikutuksessa sekä mielikuvituksessa. Mahdolliset pulmat keskitty- misessä ja tarkkaavaisuudessa, kielelliset erityis- vaikeudet, oppimiseen sekä oppimiskykyyn liit- tyvät haasteet. Omantoiminnan ohjaus ja koko- naisuuksien hahmottaminen voi olla hankalaa, myös aistitiedon käsittelyssä on usein eroavai- suutta neurotyypilliseen verrattain. Nämä kaikki osaltaan voivat erilaisissa toimintaympäristöissä aiheuttaa henkilölle kuormittumista ja laaja-alai- sia toimintakyvyn vajavaisuuksia.
Kuntoutusohjaajan työtehtävät nepsy -asiakkai- den parissa ovat hyvin moninaiset. Siihen liittyy asiakkaan sekä hänen lähiverkostonsa ohjaamis- ta. Lisäksi yhteistyö asiakkaan, ammattilaisten sekä järjestöjen kanssa kuuluu toimenkuvaan. Nepsy-henkilöt voivat olla useamman eri organi- saation ja palvelujärjestelmän palveluntarjoajien asiakkuudessa yhtä aikaa, joten asiakalähtöisyys ja asiakkaan keskiöön asettaminen on merkittä- vää. Muutoin on riskinä, että asiakkaan arjesta tulee luukulta luukulle pompottamista ja hän on palvelujärjestelmän juurakkoisten polkujen uu- vuttama. Myös asiantuntijatyöntekijöiden vaihtu- vuus luo kuormitusta. Puhutaan näkymättömästä vammaryhmästä sekä toimintakykyyn ja tuentar- peeseen liittyvästä jatkuvasta todistelutaakasta.
Neurokirjon henkilöiden kuntoutuksessa on tär- keä ymmärtää, että tuentarpeet elämänkaaren varrella vaihtelevat, mutta niitä pitkin matkaa il- menee. Lapsuusvaiheessa, kun saadaan diagnoo- si, lapsi sekä perhe saa kuntoutussuunnitelman ja lähtee ensimmäistä kertaa kahlaamaan palvelu- viidakkoon, palveluohjauksen merkitys korostuu. Vertaistuen piiriin ohjaaminen ja yhdessä van- hempien kanssa rinnalla kulkien vertaistapaami- siin osallistuminen on merkittävää. Pelkästään se että tiedottaa alueella tarjottavasta vertaistuesta ja siitä, milloin ryhmä seuraavan kerran kokoon- tuu, ei usein ole osallistumiseen toimeenpane- vaa voimaa. Perhe elää arkea tuoreen diagnoosin ja uuden informaation kanssa. Tuki ja ohjaus sekä luottamuksen valaminen tulevaan on tärkeää, mutta myös rinnalla kulkeminen ja osallistami- nen on osa työnkuvaa. Uusi diagnoosi ja siihen liittyvä informaatioähky sekä uuden ymmärtämi- nen on perheelle usein murrosvaihe, joka vaatii oman aikansa. Oikeanlaisen sekä oikea-aikaisen tuen antaminen kriisin eri vaiheissa on tärkeää ja lapsuusaikana myös päiväkoti- ja kouluympäris- töön annettava tuki ja ohjaus merkittävää.
Nepsy-henkilön nuoruudessa ohjauksen ja tuen tarve muuttuu. Nuori alkaa tehdä pesäeroa van- hemmistaan ja itsenäistyminen alkaa. Opiskelu ja ammatillinen suuntaus tulevat ajankohtaisiksi, omantoiminnan ohjauksen vaatimukset ja identi- teetin muovautuminen puberteetinkin myötä korostuvat. Halu itsenäistyä ja pärjätä on suuri. Haasteena voi kuitenkin olla saada nuorta moti- voitua mukaan uudenlaisiin toimintoihin.
Haasteita voivat aiheuttaa uudet ihmiset, ympä- ristöt ja niihin liittyvät sosiaaliset tilanteet. Oma erityinen tapa kohdata ja olla vuorovaikutuksessa sekä uusiin sääntöihin sopeutuminen voivat il- man tukea nousta näkymättömiksi esteiksi suo- riutumiselle.
Kuva:Elina Ruokanen