En sus reportes los cuidadores señalan que no saber la evolución de la enfermedad de su ser querido, sentirse solos, la fatiga física de responder por muchos roles y el cansancio emocional son malos compañeros en estas experiencias. Las situaciones familiares, la intolerancia de quienes no comprenden la experiencia y las exigencias explícitas o implícitas de su ser querido los hacen sentirse en algunos momentos sometidos. Los riesgos para la salud son evidentes, aunque en algunas condiciones son más dramáticos que en otras, por el estigma social y la perspectiva de la pérdida. De manera paradójica, en un estudio que comparó a los cuidadores de personas con VIH con los cuidadores de personas con cáncer se encontró que quienes viven mayor dificultad y tienen menos apoyo familiar han reportado mayor satisfacción con el mismo.
La necesidad y el beneficio del descanso y el apoyo han sido bien documentados , lo mismo que la importancia de conocer los servicios que el contexto ofrece para el cuidador y la persona cuidada. En forma lamentable se sabe que ese conocimiento es muy deficiente en otros países y ese reporte puede ser similar en este medio. En ese sentido, se tiene el reto interno y externo de dar a conocer a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica los recursos disponibles más allá de los que las personas buscan con sus amigos o conocidos.
Son muchos los momentos críticos que debe afrontar el cuidador de un familiar, cuando el estrés y el agotamiento lo embargan, cuando la enfermedad del ser querido se complica, cuando no encuentra apoyo en los otros miembros de la familia y cuando se debe responder ante otros familiares que algunas veces toman roles de jueces o veedores. Esta angustia de la familia se ha categorizado en cuatro grandes aspectos que incluyen: la condición del ser querido, la atención que recibe por parte del equipo de salud, el cuidado futuro que dará el cuidador familiar y los aspectos financieros.
En un estudio sobre enfermedad crónica y cuidado se expone el impacto que en la familia tiene la vivencia de estas situaciones. La autora resalta dentro de la expresi ón de la habilidad de cuidado los aspectos de cambio de rol y las finanzas. Señala que el gasto de la cronicidad es grande, no únicamente en forma personal y emocional sino también financiera; hay usualmente necesidad de múltiples medicamentos, equipos, suministros y, con frecuencia, existe la necesidad de atención médica y de ayuda de otros profesionales.
Estar listo para ser cuidador familiar significa estar disponible para los momentos de verdad en la labor, es saber escuchar y tener el valor, el conocimiento y la paciencia para cuidar. Para ello requiere de una capacitación mínima, debe reconocer al ser cuidado en todos los aspectos de la vida y, además, aceptar ser cuidador. Sin embargo, es preciso recordar que la expresión de la habilidad no depende en todos los casos de capacidades sino de factores de motivación internos o externos para el desarrollo de la misma.
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