En Reino Unido, para la Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families y el Royal College of Paediatrics and Child Health, los cuidados paliativos para niños y jóvenes con enfermedades que limitan su vida, son un enfoque activo e integral que se compone de elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Se centran en aumentar la calidad de vida del niño y apoyar a la familia, e incluyen el tratamiento de síntomas estresantes, provisión de descanso y cuidados durante la muerte y el duelo. Estos cuidados se proporcionan a los niños para los que el tratamiento curativo no es apropiado (o ya no lo es) y se pueden extender durante años. En este país, considerado el mejor preparado para proporcionar este tipo de servicios en Europa, se han publicado guías para desarrollar servicios de cuidados paliativos para niños y adolescentes y jóvenes entre los 13 y 24 años.
La OMS, en 1998, en su publicación Cancer pain relief and palliative care in children considera que: [...] el control del dolor, de otros síntomas y de problemas psicológicos
y sociales, es primordial. La meta de los cuidados paliativos es el logro de la máxima calidad de vida para los pacientes y sus familias. Muchos aspectos de los cuidados paliativos también se pueden aplicar durante el curso de la enfermedad junto con el tratamiento curativo.
El tratamiento paliativo es el tratamiento activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implica también prestar apoyo a su familia. Comienza cuando se
diagnostica el cáncer, y prosigue con independencia de que el niño reciba o no terapia dirigida a la enfermedad. Los proveedores de asistencia sanitaria deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psíquico y social del niño. Para ser eficaz, el tratamiento paliativo requiere un planteamiento multidisciplinario y amplio, que incluya a la familia y haga uso de los recursos disponibles en la comunidad.
Los esfuerzos de éstas y otras instituciones han tenido como resultado la creación de unos principios universales de los cuidados paliativos pediátricos, cuya difusión y puesta en práctica mejorarían de manera considerable la calidad de vida de muchos niños y sus familias y la calidad de la atención sanitaria en Pediatría.
En España son escasos los programas de cuidados paliativos pediátricos. Al fallecer la mayoría de los niños en el hospital, se ha señalado la importancia de las unidades
de cuidados paliativos en los hospitales pediátricos. En este apartado cabe destacar los esfuerzos realizados por el equipo de cuidados domiciliarios para niños con
cáncer adscrito a la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil La Fe de Valencia en el que se realiza tratamiento activo y de apoyo en todas las fases de la
enfermedad (diagnóstico, tratamiento, recaída, fase terminal y duelo). La atención se centra en el tratamiento de los síntomas físicos, el soporte psicológico, la relación
con el resto de estamentos del sistema sanitario implicados en el cuidado del niño, y sirven de nexo entre el sistema sanitario y el escolar.