En 1993, el Children’s Hospice International (CHI) establece unas normas para los cuidados paliativos en las que, entre otras cosas, señala que la admisión en cuidados paliativos pediátricos no impide a la familia y al niño continuar con elecciones de tratamiento o terapias de apoyo, aceptando la provisión simultánea de tratamientos
curativos y paliativos y evitando una distinción rígida entre ambos tratamientos, y no se considera mutuamente excluyentes. Así mismo, al ser el niño y su familia el objeto de atención en los cuidados paliativos, se incluye el seguimiento del duelo de los miembros de la familia y de otras personas significativas, prestando especial
atención a los hermanos. Se recomienda que este seguimiento del duelo lo lleven a cabo profesionales y tengan una duración mínima de 13 meses desde la muerte del niño, extendiéndose un segundo año si fuera posible.
Posteriormente, el CHI desarrolla el modelo CHI-PACC (CHI Program for All-Inclusive Care for Children and Their Families). Este modelo ofrece una continuidad en los cuidados a niños con enfermedades que amenazan su vida y a sus familias desde el momento del diagnóstico, con esperanzas de cura, hasta el seguimiento del duelo
si la cura no se consigue. Así, las familias no están forzadas a elegir entre los tratamientos curativos y los paliativos, ya que este modelo permite que los cuidados paliativos se proporcionen junto con el tratamiento curativo.
La American Academy of Pediatrics (AAP) defiende un modelo integrado de cuidados paliativos pediátricos en el que los componentes de los cuidados paliativos se ofrecen en el diagnóstico y continúan a lo largo del curso de la enfermedad, sea el resultado la cura o la muerte del niño. Para ello, se basan en el modelo propuesto por Frager según el cual, más que adoptar la perspectiva tradicional de cuidados paliativos (en la cual el término paliar vendría a significar “aliviar sin curar”) se adopta
un modelo más amplio y clínicamente útil en el que paliar significa aliviar, mitigar los síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. El diálogo con los padres
sobre las intervenciones propuestas se centra en los potenciales riesgos y beneficios de estas intervenciones, ya que los padres casi siempre elegirán las intervenciones,
aunque la posibilidad de recuperación sea prácticamente nula.
Para las asociaciones y sociedades de enfermería pediátrica norteamericanas15 (National Association of Neonatal Nurses, Society of Pediatric Nurses y Association of Pediatric Oncology Nurses) los cuidados paliativos para niños/adolescentes y sus familias son el tratamiento integral de las necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales y existenciales. Son un enfoque adecuado para el cuidado de niños/adolescentes que han nacido con problemas médicos graves así como para aquellos que desarrollan enfermedades en etapas más tardías de la infancia o adolescencia. Aunque los cuidados paliativos sean una parte conveniente en el tratamiento de cualquier enfermedad compleja o grave, son vitales para cuidar a niños y adolescentes con condiciones médicas progresivas, incurables y que limitan la vida. Los cuidados paliativos pueden coexistir con otros planes de tratamiento disponibles y apropiados para los objetivos de la atención sanitaria al niño/adolescente.
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