QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Es difícil establecer una definición de cuidados paliativos pediátricos que incluya a todos los niños que los necesiten y proporcione normas internacionales para su aplicación, ya que los sistemas sanitarios difieren en recursos, modelos de atención, filosofías, políticas, normas, etc. Por ello, a continuación se exponen las definiciones y aportaciones más relevantes en la comunidad internacional, definiciones que han tenido una aplicación práctica en la provisión de estos servicios y han tenido como resultado modelos de intervención, manuales, normas de aplicación y estándares de calidad.
En 1990, la Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como “el cuidado integral
de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial. La meta de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para pacientes y familias”.
Esta definición, que refleja la filosofía de los cuidados
paliativos, hace surgir una serie de problemas cuando seaplica a la población pediátrica:
1. Ante la enfermedad crónica grave del niño, padres y
personal sanitario pueden sentirse incapaces de hacer
una transición formal hacia un tipo de intervenciones conocidas como “paliativas” o no desearlo. Los padres y el personal sanitario se ven forzados a elegir entre intervenciones dirigidas a la cura e intervenciones dirigidas a proporcionar bienestar, considerándose estas intervenciones mutuamente excluyentes.
2. Es muy difícil determinar cuándo un niño no responde
al tratamiento curativo.
3. Se hace una distinción rígida entre intervenciones
curativas y paliativas, reservando las intervenciones paliativas para una fase de terminalidad y un pronóstico de supervivencia a corto plazo.
Tras esta definición de la OMS comienzan a surgir en la
literatura científica diversas publicaciones sobre los cuidados paliativos pediátricos (concepto, modelos de intervención y necesidad de proporcionar estos servicios)