5. Determinar el pronóstico y estimar el momento de la muerte del niño es un proceso incierto y representa una barrera para los cuidados paliativos pediátricos, si el
tiempo estimado de supervivencia se considera un criterio para recibir estos servicios.
6. Determinar las metas de los cuidados paliativos y diseñar un plan de acción aceptable, son tareas que consumen mucho tiempo y están mal remuneradas. Son los diálogos y explicaciones amplias y recurrentes las que permiten un consentimiento verdaderamente informado, la tranquilidad emocional y planes de cuidados consistentes con las metas y filosofías de pacientes y familias.
7. Hay una percepción errónea entre profesionales sanitarios, legisladores, administradores y el público general de que los cuidados paliativos se utilizan sólo cuando se han agotado las opciones curativas, y que excluyen las intervenciones dirigidas a prolongar la vida del niño.
8. Las variaciones en el desarrollo cognitivo, emocional y social del niño afectan a la comunicación y capacidad de toma de decisiones. Determinar lo mejor para el niño es difícil para las familias y los profesionales.
9. Muy pocos pediatras están entrenados en la toma de decisiones conjuntas y en el cuidado del niño que va a morir y su familia.
10. Una comunicación pobre, la culpa y las expectativas sociales fuerzan a los niños a pasar por tratamientos que los adultos rechazarían para sí mismos. Las familias
que desean continuar tratamientos que prolonguen la vida del niño, socialmente corren el riesgo de ser acusadas de no cuidar a su hijo y de favorecer el encarnecimiento terapéutico.
11. Las obligaciones hacia el niño y la familia pueden ser conflictivas, y difíciles de resolver para los profesionales sanitarios.
12. Hay un vacío legal respecto a la toma de decisiones centrada en la familia y el niño.
El rol del personal sanitario es difícil en las situaciones en las que la vida del niño está amenazada, ya que los cuidadores en todo momento, cuando se llevan a cabo
tratamientos curativos y/o que prolonguen la vida del niño, deben moverse alternativamente entre la esperanza y el realismo, con lo cual pueden surgir conflictos entre el propio personal sanitario, personal sanitario-padres, e incluso padres y niño.
4. La muerte es un evento social o comunitario que se pone en manos de la comunidad sanitaria, no preparada suficientemente para cubrir las necesidades únicas del niño y su familia en estos momentos, y el niño mayoritariamente fallece en el hospital.
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