EBK | Page 28

14 Konjenital Miyopatiler Niger Clarke ve Katryn North Nörobilim ve Kas Araştırma Enstitüsü, Westmead Çocuk Hastanesi, Sydney, NSW, Avustralya Çeviri: Dr. Sevgi YİMENİCİOĞLU ve Dr. Mehmet Fatih YİMENİCİOĞLU Konjenital miyopatilerin tanı ve tedavisine bakış Histopatolojik özelliklerine göre konjenital miyopatilerin klasifikasyonu Konjenital miyopatiler kas biyopsisinde belirgin yapısal anormalilerle tanımlanan, ortak klinik bulguları olan bir grup genetik kas hastalıklarıdır. Bu grup miyopatiler, genetik miyopatilerin yaklaşık olarak %2’sini oluşturur. Konjenital miyopatilerin dört geniş patolojik paterni vardır. Bunlar: protein inklüzyon miyopatileri (örneğin; nemalin miyopatiler, miyozin depo miyopatileri), kor miyopatiler (örn. santral kor hastalığı, multi-minikor hastalığı), internalize nükleusu olan miyopatiler (örn. miyotübüler ve sentronükleer miyopatiler), anormal lif boyutu olan miyopatiler (örneğin; konjenital lif tipi orantısızlığı). Bu anormalilerin patolojik özellikleri kas yapısındaki kronik ve nispeten stabil değişiklikler göstermesine rağmen patolojik özellikler zamanla ortaya çıkar. Konjenital miyopatilerde ortak görülen klinik özellikler Konjenital miyopatiler ortak bazı özellikler taşır, bunların yokluğunda klinisyenler başka tanılar düşünmelidir. En sık görülen başvuru doğumda veya doğumdan hemen sonra jeneralize hipotoni ve zayıflık, emmede güçlük ve sıklıkla geçici solunum desteğine başvurudur. Hafif etkilenmiş olan hastalar çocukluk çağında veya daha sonra tanı alabilirler. Çoğu çocuğun uzun bir yüzü, dolikosefalisi, yüzde zayıflık ile beraber yüksek damağı vardır (miyotik yüz; Tablo 14.1). Zayıflık genelde jeneralize, aksiyel ve/veya proksimal ekstremite kaslarında ve değişken ağırlıkta görülür. Ayak dorsofleksiyonundaki zayıflık hariç distalde belirgin zayıflık atipiktir. Yüz, ekstraoküler, yutma ve solunum kasları sıklıkla tutulmuştur. Bu beslenmede zorluğa, solunum enfeksiyonuna, fazla etkilenmiş çocuklarda solunum yetmezliğine neden olur. Hipotoni ve azalmış veya alınamayan derin tendon refleksleri hemen hemen her zaman vardır. En ağır hastalarda azalmış in utero fetal hareketler ve polihidroamnios görülür ve asla bağımsız soluk alamazlar. Kalçaların konjenital dislokasyonu tüm miyopatilerde görülebilmesine rağmen sıklıkla “ry [