et de découvrir des pistes pour créer de futurs médicaments. Ces études sont répertoriées aux côtés des études « interventionnelles » sur clinicaltrials. org, et les personnes atteintes de CBD ainsi que leurs proches devraient envisager d’ y participer.
Vous pouvez également demander à votre neurologue s’ il propose ou connaît des études sur la CBD dans son centre ou à proximité. Les neurologues les plus susceptibles d’ être informés des essais cliniques sur la CBD font souvent partie du réseau de centres de soins de CurePSP. Pour en savoir plus, visitez www. psp. org / ineedsupport / centers-of-care /
Bien qu’ il puisse être difficile d’ en parler ou d’ y réfléchir, faire don de son cerveau à la science peut constituer une contribution précieuse à la compréhension de la CBD et d’ autres maladies neurodégénératives. Chaque cerveau donné est aussi examiné par un neuropathologiste qualifié afin de confirmer que le diagnostic de CBD était exact. La planification d’ un don de cerveau est plus simple si elle est faite tôt, idéalement des mois voire des années avant le décès, pendant que la personne peut encore participer activement à la décision. Visitez www. psp. org / ineedsupport / braindonation pour en savoir plus sur le programme d’ aide au don de cerveau de CurePSP.
Que puis-je faire pour me soutenir, moi et ma famille, avec ce diagnostic? La création d’ une équipe de soutien est essentielle pour assurer la qualité des soins et de vie avec la CBD. Votre équipe de soutien peut inclure votre partenaire, votre famille, vos amis, un groupe de soutien, votre communauté religieuse, votre équipe de soins de santé, des professionnels des soins et d’ autres personnes bienveillantes qui sont présentes pour vous.
Face à un diagnostic chronique et évolutif, il est important de trouver l’ équipe médicale adéquate pour répondre à vos besoins liés à la CBD au fil du temps. La CBD doit être prise en charge par un neurologue. Il peut s’ agir d’ un neurologue généraliste, mais, si vous en avez la possibilité, vous pouvez aussi choisir un neurologue spécialisé en troubles du mouvement ou en troubles cognitifs. Les travailleurs sociaux en milieu clinique, les infirmières et les thérapeutes en réadaptation( physiothérapie, ergothérapie, thérapie pelvienne et orthophonie) jouent aussi un rôle important dans les soins liés à la CBD. Selon l’ évolution des symptômes et des besoins, d’ autres spécialistes peuvent aussi rejoindre votre équipe, comme un urologue, un neuro-ophtalmologiste ou un spécialiste en soins palliatifs. Il est également prioritaire de prendre soin de votre santé mentale dans le cadre de la CBD, autant pour la personne atteinte que pour ses proches. Travailler avec un professionnel en santé mentale peut être particulièrement bénéfique pour mieux vivre l’ expérience, développer des stratégies d’ adaptation ou répondre à d’ autres besoins émotionnels. Lorsque vous constituez votre équipe de soins, il est important de choisir des professionnels que vous appréciez et en qui vous avez confiance, en gardant en tête que vous pouvez les changer au besoin.
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Les directives médicales anticipées sont aussi d’ excellents outils pour communiquer vos volontés en matière de soins à votre équipe de soutien. Les directives médicales anticipées portent sur des sujets comme le niveau d’ acharnement thérapeutique que vous souhaitez( par exemple, si vous voudriez une sonde d’ alimentation au besoin) et votre définition de la qualité de vie. Ces directives doivent être remplies avec votre famille et votre médecin, puis révisées au moins une fois par an au cas où vos souhaits changeraient.