De nombreuses personnes atteintes de CBD envisagent des services de soins professionnels, comme les soins à domicile, les centres de jour pour adultes ou les soins de longue durée, selon leurs besoins et leur situation. Ces services peuvent offrir un soutien supplémentaire, incluant de la compagnie ou une aide concrète pour la personne atteinte de CBD, ainsi qu’ un répit ou un soutien pour la famille.
Il peut également être utile d’ entrer en contact avec d’ autres personnes touchées par le même diagnostic, par l’ entremise de groupes de soutien ou d’ un réseau de soutien par les pairs. Cela peut être réconfortant et encourageant d’ entendre les expériences des autres et leur point de vue sur la façon dont ils se sont adaptés à la vie avec la CBD. Vous pouvez échanger des conseils utiles sur les moyens de faire face, tant sur le plan physique que psychologique. Il existe quelques groupes de soutien consacrés à la CBD et plusieurs autres sur le parkinsonisme atypique( qui peut inclure la paralysie supranucléaire progressive et l’ atrophie multisystématisée), aux États-Unis et ailleurs. Consultez le site www. psp. org / ineedsupport / supportgroups pour obtenir la liste des groupes de soutien régionaux et virtuels animés par CurePSP ou en collaboration avec l’ organisme. CurePSP propose également des symposiums éducatifs et des webinaires pour en apprendre davantage sur la CBD et tisser des liens avec la communauté.
Nous savons qu’ un diagnostic de CBD peut susciter de nombreuses émotions, entraîner des changements importants et soulever bien des questions. Peu importe la façon dont vous choisissez de trouver du soutien, n’ oubliez pas que vous n’ avez pas à affronter seul le parcours lié à la CBD.
10
La mission de CurePSP est de sensibiliser le public, de renforcer la communauté, d’ améliorer les soins et de trouver un traitement pour la PSP, la CBD et l’ MSA.
Veuillez communiquer avec CurePSP pour obtenir de plus amples renseignements et ressources: www. curepsp. org info @ curepsp. org 1 800 457-4777