Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Revista 72 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - 72 | Page 6

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REVISTA INFÓRMATE - ACTIVIDADES
NF Patients
United
D
oce organizaciones de pacientes de
NEUROFIBROMATOSIS en 9 países europeos
forman la recién fundada organización paraguas
NF Patients United (NFPU). Su objetivo es
combinar y coordinar los esfuerzos a nivel
europeo para mejorar la vida de los pacientes de Europa.
La primera Conferencia Mundial de Neurofibromatosis tuvo
lugar en París del 2 al 6 de Noviembre. Fue organizado
por la Children’s Tomour Foundation y el Grupo europeo
de NF. El 3 de noviembre se reunieron las organizaciones
europeas de pacientes. Las organizaciones de pacientes de
toda Europa presentaron sus últimos logros que llevaron a
discusiones muy fructíferas e inspiradoras. Los Participantes
se entusiasmaron de trabajar juntos en varios proyectos a
nivel europeo.
Junta directiva de la Asociación Europea de
Neurofibromatosis (NFPU)
Presidente
Class Rohl - www.nfkinder.at
Al final de la reunión, se votó a la Junta Directiva,
constituyéndose oficialmente para un período de dos años. Vicepresidenta
Federica Chiara - www.associazionelinfa.il
La primera reunión de la Asamblea General continuó al día
siguiente para discutir los proyectos futuros de NFPU, cómo
compartir recursos e ideas, trabajar juntos para mejorar
la atención y crear conciencia, con aportes y consejos de
”Children´s Tumor Foundation”. Secretario
Jean Pierre Villette - www.anfrance.fr
Claas Rohl, primer presidente de NF Pacientes Unidos refiere:
“Aproximadamente 250000 personas en Europa están
afectadas por neurofibromatosis. Queremos hacerlos oír y
queremos hacerlos visibles. Nuestro objetivo es comunicar
sus necesidades a la comunidad científica y contribuir a las
actividades de investigación centradas en el paciente”.
Vicesecretaria
Alama Matas - www.neurofibromatosis.es
Tesorero
Marcel Caubo - www.neurofibromatosis.nl
Representante Schwannomatosis
Catherine Batle
Representante NF1
Nicole Martin