Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Revista 72 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - 72 | Page 5
REVISTA INFÓRMATE - ACTIVIDADES
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‘‘Acto de inauguración de la
nueva sede en Madrid‘‘
Excmo. Sr. D. Diego Sanjuanbenito
Viceconsejero de Humanización de la Asistenacia Sanitaria
de la Comunidad de Madrid.
E
l pasado día 20 de Noviembre, tuvo lugar el acto
de inauguración de la nueva sede de la Asociación
de Afectados de Neurofibromatosis. El acto fue
presidido por D. Miguel Ángel Granados (presidente
de AANF), Excmo. Sr. D. Diego Sanjuanbenito
(Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria
de la Comunidad de Madrid) y D. Abraham de las Peñas
(Miembro vocal de la junta directiva de FEDER y Presidente
de la Asociación Española de Síndrome de Poland). Continuamos con la presentación de los servicios que
desde la AANF venimos ofreciendo al afectado y familia, a
lo largo de estos 26 años de historia. Nuestra pretensión
a futuro. A dónde vamos, y sobre todo, el principal
propósito que nos hace seguir adelante: el bienestar del
afectado y sus familias, la importancia que supone para
todos nosotros, la continuidad, inversión y apoyo a la
investigación de la Neurofibromatosis, además de mejorar
la atención psicológica y social.
También estuvieron presentes la Doctora Dña. María Teresa
González, en representación del Programa de Oncología
Molecular en Fundación Centro Nacional de Investigaciones
Oncológicas Carlos III. (CNIO). D. Samuel Segura, Vicario de
la Inspectoría Salesiana Santiago El Mayor. Miembros de
la junta directiva, responsables de zona, equipo técnico,
afectados y familiares. Tras los agradecimientos, dimos paso a un catering donado
generosamente por El Corte Inglés, del que pudimos
disfrutar mientras compartíamos de manera cercana
experiencias y opiniones entre todos los asistentes.
En el acto, se realizó una breve explicación sobre la
neurofibromatosis, su prevalencia, manifestaciones y
complicaciones que la variabilidad de la propia enfermedad
ofrece al afectado.
Finalizado el breve descanso para reponer fuerzas, nos
dirigimos hasta la nueva Sede donde realizar el cierre al
acto inaugural. Sin lugar a dudas, ha sido una jornada
cargada de emociones, en la que nos hemos sentido IMG© NAME SURNAME
realmente protagonistas, de un acto que marcará historia.