Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Revista 72 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - 72 | Page 5

REVISTA INFÓRMATE - ACTIVIDADES 5 ‘‘Acto de inauguración de la nueva sede en Madrid‘‘ Excmo. Sr. D. Diego Sanjuanbenito Viceconsejero de Humanización de la Asistenacia Sanitaria de la Comunidad de Madrid. E l pasado día 20 de Noviembre, tuvo lugar el acto de inauguración de la nueva sede de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. El acto fue presidido por D. Miguel Ángel Granados (presidente de AANF), Excmo. Sr. D. Diego Sanjuanbenito (Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid) y D. Abraham de las Peñas (Miembro vocal de la junta directiva de FEDER y Presidente de la Asociación Española de Síndrome de Poland). Continuamos con la presentación de los servicios que desde la AANF venimos ofreciendo al afectado y familia, a lo largo de estos 26 años de historia. Nuestra pretensión a futuro. A dónde vamos, y sobre todo, el principal propósito que nos hace seguir adelante: el bienestar del afectado y sus familias, la importancia que supone para todos nosotros, la continuidad, inversión y apoyo a la investigación de la Neurofibromatosis, además de mejorar la atención psicológica y social. También estuvieron presentes la Doctora Dña. María Teresa González, en representación del Programa de Oncología Molecular en Fundación Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III. (CNIO). D. Samuel Segura, Vicario de la Inspectoría Salesiana Santiago El Mayor. Miembros de la junta directiva, responsables de zona, equipo técnico, afectados y familiares. Tras los agradecimientos, dimos paso a un catering donado generosamente por El Corte Inglés, del que pudimos disfrutar mientras compartíamos de manera cercana experiencias y opiniones entre todos los asistentes. En el acto, se realizó una breve explicación sobre la neurofibromatosis, su prevalencia, manifestaciones y complicaciones que la variabilidad de la propia enfermedad ofrece al afectado. Finalizado el breve descanso para reponer fuerzas, nos dirigimos hasta la nueva Sede donde realizar el cierre al acto inaugural. Sin lugar a dudas, ha sido una jornada cargada de emociones, en la que nos hemos sentido IMG© NAME SURNAME realmente protagonistas, de un acto que marcará historia.