Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Revista 72 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - 72 | Page 7

REVISTA INFÓRMATE - ACTIVIDADES
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”Tiempos emocionantes para los
afectados por la Neurofibromatosis
y la Schwannomatosis en Europa”
Nicole Martin, primera representante de pacientes de NF1 en la Junta Directiva comenta: “Estoy
muy emocionada de representar a NF1 en esta nueva empresa y estoy encantada de que haya una
representación de pacientes para NF2 y Schwannomatosis. La información de quienes tienen la
condición es vital”.
La acción arriesgada de NFPU fue participar en una reunión con la compañía farmacéutica AstraZeneca,
la cual que tiene un medicamento llamado Selumetinib en su programa de desarrollo de medicamentos.
Es un inhibidor de MEK, que muestra resultados muy prometedores en ensayos clínicos con pacientes
pediátricos con NF1, afectados por neurofibromas plexiformes y tiene el potencial de convertirse
en el primer fármaco aprobado para la neurofibromatosis tipo 1. NFPU se presentó como un socio
competente y valioso para los investigadores de NF.
NF Patients United