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REVISTA INFÓRMATE - ACTIVIDADES
Encuentro NF
en Valencia
L
as neurofibromatosis (NF) son un grupo de
enfermedades de origen genético que provocan
en los afectados un crecimiento descontrolado de
tumores en casi todo el organismo de una forma
irregular. Son enfermedades multisistémicas que
pueden afectar principalmente a la piel, al sistema nervioso
y a los huesos. No entiende de sexo, ni raza, ni etnia social y
su severidad es impredecible...
El pasado domingo 21 de octubre, nos reunimos un
grupo de afectados por primera vez en Valencia. La
mayoría, pertenecientes a la Asociación de Afectados de
Neurofibromatosis (AANF).
Dentro del orden del día, y entre otros asuntos, se trataron
temas tan interesantes como los nuevos avances en el
tratamiento de Neurofibromas Plexiformes, inhibidores
tumorales, estudios genéticos... Sobre todo, temas que ya
fueron tratados en el Congreso Anual de Neurofibromatosis,
el pasado mes de junio en Madrid.
Fue una reunión marcada por la gota fría y los continuos
avisos de alarmas por temporal en toda la región. Aun así,
unas veinte personas pudimos conocernos, hablar, pasarnos
información y organizarnos un poco, para hacer que la
enfermedad, sea cada vez más visible y sobretodo, trasladar
la necesidad de apoyar económicamente a su investigación.
No queremos despedirnos sin agradecer desde la AANF a
El Corte Inglés, su desinteresada colaboración y quienes no
dudaron en ofrecernos una sala, en la que poder realizar la
reunión, pues la opción de hacerlo al aire libre, tuvo que ser
descartada, debido al mal tiempo que se pronosticaba.
Hasta la próxima.
Afectados de la Comunidad de Valencia.
Vanessa Tomás Petit