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REVISTA INFÓRMATE - ACTIVIDADES
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XII Jornada de
Enfermedades Raras en
Extremadura
E
l Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José
María Vergeles, fue el encargado de inaugurar
la XII Jornada de Enfermedades Raras, que la
Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER) celebró el pasado 29 de octubre en el
Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz, bajo el
lema “Construyamos hoy para el mañana”, donde además,
nuestros responsables de zona, María Fernanda Arias
Cortes y Antonio María Romano Rodríguez, prepararon
y expusieron una presentación de nuestra Asociación de
Afectados de Neurofibromatosis. Las jornadas fueron una
gran oportunidad de poder visibilizar las enfermedades
raras.
Tras más de una década celebrándose ésta actividad,
que supone un importante referente a nivel autonómico,
en el que abordar la situación actual de los extremeños
que conviven con estas patologías, deja claro la gran
importancia que tiene. Hecho que les ha llevado a declararla
de Interés Sanitario, centrada en esta ocasión, en trasladar
la necesidad de impulsar la investigación como la principal
vía de prevención, diagnóstico y tratamiento de éste tipo
de enfermedades. Tuvimos la gran suerte, de contar con la
presencia de investigadores, y otros profesionales, además
de algunas familias y asociaciones como la Asociación
Extremeña de Fibrosis Quística, Asociación Extremeña ELA y
la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.
Aprovechando la ocasión, el Consejero de Sanidad y Política
Social Don José María Vergele Blanca, hizo entrega del
reconocimiento a título Póstumo por su labor por las ER
a D. Juan Carlos Bureo, médico internista fundador de las
consultas de ER.
El trabajo en red, fue la principal protagonista, abordando
el importante papel de los Centros, Servicios y Unidades de
Referencia (CSUR) Nacionales y su presencia dentro de las
Redes Europeas de Referencia. Los modelos colaborativos
que protagonizaron en la primera mesa de la jornada,
abordaron iniciativas como el funcionamiento y la viabilidad
de una unidad de coordinación para enfermedades raras
en Extremadura, así como la necesidad de abordar de
forma multidisciplinar estas enfermedades, dentro de cada
especialidad médica.
La segunda mesa redonda, estuvo protagonizada por la
investigación extremeña en Enfermedades Raras.
Los avances extremeños en materia de prevención,
diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco
frecuentes. También se trataron los recursos sobre estas
patologías que en Extremadura, (pionera en crear el registro
de ER), se encuentran referenciados dentro del MAPER,
el Mapa de Proyectos de Investigación en Enfermedades
Raras, elaborado por el Centro de Investigación Biomédica
en Red de Enfermedades Raras.
Una jornada en la que pudimos ver, la labor tan importante
que viene realizándose en Extremadura, y lo que a futuro,
estará por llegar.
Antonio María Romano