Eva Luise Köhler , Vorsitzende Stiftungsrat , Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Immenser Bedarf

Unsere Stiftung vergibt seit 2008 einen Forschungspreis für seltene Erkrankungen . Das Preisgeld wollen wir als Anschubfinanzierung für aussichtsreiche Forschungsvorhaben mit besonderer Patientenrelevanz verstanden wissen . Wobei ich mich nicht erinnern kann , dass uns jemals ein Projekt vorgestellt worden wäre , das nicht relevant war . Der Forschungsbedarf zu seltenen Erkrankungen ist angesichts der Vielzahl und Schwere der Krankheitsbilder immens . Jedes Jahr ist es schwierig , aus Dutzenden vielversprechender und dringender Projekte das eine herauszufiltern , das

wir auszeichnen . Bei der Bewertung schauen unsere Gutachterinnen und Gutachter aber nicht nur auf die wissenschaftliche Tätigkeit der Bewerber , sondern auch , wie das Zusammenspiel von Forschung und Patientenversorgung funktioniert : Bestehen Kooperationen mit der Selbsthilfe ? Unterhält das Klinikum eine Spezialambulanz und wie eng ist die Zusammenarbeit ? Spitzenforschung ist heutzutage nur im Team möglich . Das gilt insbesondere für Erkrankungen , die so selten sind , dass sie nur wenige , oft weit verstreut lebende Patienten betreffen . Deshalb initiiert unsere Stiftung derzeit gemeinsam mit Partnern aus Zivilgesellschaft und Medizin die Alliance4Rare . Das Ad-hoc-Forschungsnetzwerk bündelt die Expertise forschungsstarker Universitätskliniken erstmal entlang einer gemeinsamen Strategie , die die dringendsten medizinischen Bedarfe mit den aussichtsreichsten Forschungsansätzen abgleicht .

Helene Saal , Leserin

Späte Gewissheit

In einer aufregenden Situation fiel ich auf der Treppe und brach mir das rechte Handgelenk . Vor der Operation kam die Röntgenassistentin aufgeregt zurück und röntgte mein Herz noch einmal sehr gründlich . Vor der Chefvisite lag die Akte auf meinem Bett . Als ich darin las , erfuhr ich endlich , dass mein Herz sehr weit nach links verlagert ist und sich ständig mit dem Magen quetscht . So konnte ich mit 63 Jahren endlich die großen Schwierigkeiten verstehen , die mich mein Leben lang sehr belastet hatten . Als Volksschullehrerin hatte ich täglich in den letzten Unterrichtsstunden

keine Kraft mehr . Als Vertretung in der Schule einer orthopädischen Klinik sah ich sofort den richtigen Beruf . Mit schwerst mehrfach behinderten Kindern und Jugendlichen arbeitete ich bis zur Rente in verschiedenen Einrichtungen mit viel Freude und viel Musik . 1974 heirateten wir . Fredi Saal , ein Jahr und einen Tag älter als ich , veröffentlichte im Rundfunk und in zwei Büchern seine Erfahrungen als Spastiker . Er animierte mich , ebenfalls zu schreiben . 2010 starb er . Nach seinem Tod blieb mir dann Zeit , kontinuierlich zu schreiben . Meine Autobiografie ist 2013 erschienen .

Veronika Wagner , Leserin

Ich finde es wichtig , dass einerseits niemand aus Kostengründen von einer Therapie ausgeschlossen wird , andererseits aber auch Unternehmen nicht auf ihren Kosten sitzen bleiben .