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SELTENE ERKRANKUNGEN
Zuhören und so Odysseen durch Arztpraxen beenden
Heidrun Irschik-Hadjieff ,
Geschäftsführerin Takeda Deutschland
Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an Seltenen Erkrankungen , der Weg zur richtigen Diagnose ist aber oft lang und schwer . Damit das anders wird , ist es wichtig , die Forschung voranzutreiben und betroffene Menschen von Anfang an aktiv in Diagnose und Therapie einzubeziehen – und zwar auf Augenhöhe .
Seltene Erkrankungen – diese Bezeichnung ist in gewisser Hinsicht irreführend . Zwar gilt eine Krankheit innerhalb der Europäischen Union als selten , wenn sie nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betrifft . Allerdings gibt es rund 7.000 unterschiedliche Erkrankungen , die in dieses Raster fallen . Allein in Deutschland leben damit rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung – fünf Prozent der Bevölkerung .
Seltene Erkrankungen sind komplex , schränken den Alltag betroffener Menschen enorm ein und verkürzen ihr Leben in vielen Fällen dramatisch . Umso wichtiger ist es , dass Betroffene die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten . Entscheidend dafür ist eine Zusammenarbeit auf Augenhöhe zwischen Medizin , Forschung und den betroffenen Menschen selbst .
Oft keine Therapie möglich
Für viele Seltene Erkrankungen gibt es kaum Heilungsmöglichkeiten : Gerade einmal 159 Medikamente gegen Seltene Erkrankungen stehen in der EU zur Verfügung , und für 95 Prozent aller Fälle gibt es keine Therapie . Jedes dritte mit einer Seltenen Erkrankung geborene Kind erlebt statistisch seinen fünften Geburtstag nicht .
Um die Chancen für eine bestmögliche Behandlung zu erhöhen , ist eine frühe Diagnose entscheidend . Verzögert sie sich und schreitet die Krankheit unbehandelt fort , können sich die Symptome verschlimmern und die individuellen Belastungen für Betroffene und Angehörige steigen . Doch noch immer dauert es bis zur richtigen Diagnose in den meisten Fällen viel zu lang .
Um herauszufinden , was ihnen fehlt , begeben sich Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland oftmals auf eine Odyssee durch Arztpraxen . 4,8 Jahre dauert es durchschnittlich , bis sie endlich eine Diagnose erhalten , und typischerweise müssen sie bis zu acht Ärzte aufsuchen . 40 Prozent der betroffenen Menschen erhalten auf ihrem Weg mindestens einmal eine Fehldiagnose .
Takeda treibt die Forschung voran
Aus diesem Grund priorisiert Takeda Maßnahmen und Entwicklungen für bessere Diagnose- und Therapiemöglichkeiten . Mediziner und betroffene Menschen sollen dabei unterstützt werden , um Seltene Erkrankungen frühzeitiger zu erkennen und behandeln zu können . Takeda setzt dafür beispielsweise auf hochmoderne und innovative Analytics-Technologien wie Machine Learning und Künstliche Intelligenz , um Anzeichen Seltener Erkrankungen zu erfassen .
Partnerschaft auf Augenhöhe mit betroffenen Menschen
Den Weg zu einer verbesserten Diagnose und Behandlung geht Takeda als Partner gemeinsam mit den betroffenen Menschen . Sie kennen ihre Bedürfnisse am besten und ihr Wissen und ihre Erfahrung mit der eigenen Erkrankung bergen ein enormes Potenzial , um Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten maßgeblich voranzubringen . Diese Partnerschaften sowie der patientenorientierte Ansatz , gemeinsam nach Lösungen zu suchen , sind zentrale Leitgedanken von Takeda , die in Zukunft nur noch wichtiger werden . Denn Fakt ist : Seltene Erkrankungen sind und bleiben eine Herausforderung und
© gettyimages
Fortschritte in der Suche nach neuen Lösungen wird es nur gemeinsam geben – in der Partnerschaft von Medizin , Forschung und vor allem den betroffenen Menschen selbst .
Mehr unter : takeda . de
Drei Zahlen zu Seltenen Erkrankungen :
80 PROZENT sind genetisch bedingt .
ÜBER 50 PROZENT beginnen in der Kindheit .
1 VON 3 BETROFFENEN KINDERN erlebt seinen fünften Geburtstag nicht .
EXA / DE / CORP / 0057