© « Радуга звуков » • № 2 ( 83 ) • Декабрь 2023 | 29 дили нарушение слуха . Из-за очень тонкой кожи на голове кохлеарная имплантация не рассматривалась , и Алексею было рекомендовано протезирование слуховыми аппаратами костной проводимости . В августе 2023 года молодому человеку была подключена и настроена слуховая система костной проводимости Ponto 3 Super Power . Несмотря не небольшой срок использования устройств , уже есть первые положительные результаты : например , письменная речь стала более грамотной , он уже не так часто путает сложные для восприятия на слух звуки .
Подключение Ponto стало еще одним поворотным моментом в жизни Алексея , он получил реальный шанс научиться не только лучше понимать окружающий его мир , но и , возможно , даже говорить . Несмотря на столь позднее время протезирования и нарушение в строении голосового аппарата из-за генетической аномалии , специалисты видят хороший потенциал . В ноябре Алексей приезжал на диагностику в Центр реабилитации слуха и речи « Тоша & Со », результаты обследования обнадеживают : « Алексей сразу вступает в контакт , проявляет интерес к предложенным заданиям , целенаправлен , старателен . Для общения использует вокализации , контурные слова , естественную жестикуляцию и собственные придуманные жесты . Он хорошо реагирует на все звучания с расстояния минимум четырех метров . В закрытом выборе различает слова разной слоговой наполняемости , произносимые шепотом с расстояния минимум трех метров . На слух нестабильно различает схожие фонемы ( С / Х / Ш / Ф , П / Т / К и т . п .). Обращенную речь понимает в ситуации конкретного наглядного ограниченного выбора . Объем словаря ожидаемо ниже возрастной нормы , – делится результатами общения с молодым человеком генеральный директор « Тоши », речевой терапевт Анна Львовна Рябчикова . – Насколько быстро Алексей будет расширять словарный запас , учиться более активно взаимодействовать с другими людьми , зависит от многих факторов , в том числе от пластичности его мозга , от того , насколько быстро у него сформируются различные нейронные связи . Самым важным на данный момент является создание постоянной речевой среды , а также индивидуальные занятия со специалистами – логопедом , сурдопедагогом , нейропсихологом , дефектологом . Мы готовы развить навыки , которые помогут ему в дальнейшем . В нашей команде есть тифлопедагог , который может адаптировать методики по обучению чтению конкретно под особенности зрения Алексея . В настоящий момент достигнута договоренность с руководством одного из благотворительных фондов о том , что они оплатят первый курс реабилитации ».
Рассказывая историю мальчика , Надежда Викторовна неоднократно повторяла , что очень много времени было упущено . Если бы Алексею в детстве уделяли достаточно внимания в школе-интернате , занимались реабилитацией , ситуация со здоровьем и общим развитием была бы намного лучше . « Сейчас я понимаю , что изначально ему были неправильно подобраны все обучающие программы , что из-за отсутствия грамотного профессионального сопровождения упущено много драгоценного времени . Если бы с рождения Леша рос в семье и развивался в соответствии со своим интеллектуальным уровнем , то результат был бы совершенно иной . Чтобы лучше понимать своего приемного сына , я снова села за парту . Сейчас заканчиваю обучение в Институте адаптивной физкультуры , тема диплома « Развитие физических функций верхних конечностей у людей с синдромом аблефарон-макростомии ». Алексей очень подвижный , интересуется самыми разными вещами . Например , сейчас он увлекся фридайвингом , до этого был бокс . Он тренируется в спортзале , играет в большой теннис , с огромным удовольствием ходит на кулинарные курсы в инклюзивное кафе « Разные зерна » и мечтает в будущем открыть свое собственное кафе . Его совершенно спокойно можно оставить одного дома , Леша очень любит малышей , и те отвечают ему взаимностью . От него всегда исходит потрясающий заряд бодрости и невероятного позитива ».
Не так давно в семье появился еще один приемный ребенок с таким же диагнозом – синдром аблефаронмакростомии . Большую часть жизни 12-летняя Тася провела в школеинтернате , от нее также отказались родители . « В отличие от Алексея , Тасе повезло . Ей намного раньше провели операции по блефаропластике , реконструкции губ , у нее нет таких серьезных проблем со зрением и слухом . Одно время она даже жила в семейном детском доме , где педагоги активно занимались развитием девочки . Тася очень контактная , как все дети , она любит петь и танцевать . Год девочка обучалась в частной школе , экстерном прошла программу 1-2 класса , сейчас учится в третьем . Как и у Леши , у нее есть большие проблемы со зрением , поэтому сейчас мы готовимся к прохождению ПМПК , чтобы в следующем году девочка могла пойти учиться в школу для слабовидящих . С Лешей у них сложились прекрасные отношения , один из совместных проектов – создание роликов для TikTok . То , что количество подписчиков канала уже превышает 200 тысяч , свидетельствует об интересе со стороны аудитории этой соцсети ».
По статистике , во всем мире живет около 20 человек с таким же диагнозом , как у Алексея и Таси . Из-за чрезвычайной редкости заболевания среди специалистов не существует единого мнения , каким образом можно помогать таким людям , поэтому профессиональная поддержка в основном сводится к проведению реабилитационных мероприятий , чтобы сделать их жизнь более комфортной .
Редакция журнала « Радуга звуков » от всей души желает , чтобы у ребят исполнились их самые заветные мечты , а благодаря поддержке близких и специалистов они смогли полностью реализовать творческий потенциал и найти свое место в современном обществе .
Подготовила Надежда Дзюбук