28 | Исток Аудио Мед
Ponto с большим нетерпением . Процесс адаптации прошел на удивление быстро , в аппаратах дочь с большим удовольствием ходит целый день », – поделилась впечатлениями Зарина Грачиковна .
По состоянию здоровья Аника некоторое время обучается на дому . Она проходит реабилитацию после очередной операции на черепе , и челюстнолицевые хирурги пока не разрешают ходить в школу . Однако такие временные ограничения не мешают ей активно учиться . « Аника занимается по стандартной программе массовой школы , никаких поблажек в учебном плане у нее нет . Если бы дочь вовремя не спротезировали Ponto , то в школе она бы точно не смогла воспринимать нужный объем информации . Однозначно был бы колоссальный откат в развитии , который в будущем наверстать было бы практически невозможно , – рассказывает Зарина Грачиковна . – Как мама , я прекрасно понимаю , насколько важна для Аники слухоречевая реабилитация . У нее очень хороший словарный запас . Сейчас есть некоторые вопросы по произношению , но это и неудивительно , учитывая сложности основных диагнозов . Чуть позже мы планируем приехать в ваш Центр « Тоша & Со », чтобы пройти комплексную диагностику ».
Один на пятьсот миллионов
Диагноз Алексея – синдром аблефарон-макростомии . Это редкое генетическое заболевание приводит к деформации внутренних органов и конечностей , влияет на способность видеть и слышать . При полностью сохранном интеллекте такие люди не способны обслуживать себя самостоятельно . Если родители не примут своего « особенного » ребенка , его сначала ждет детская школа-интернат для умственно отсталых детей , а затем – специализированный дом-интернат . Алексею повезло , но не сразу . До 13 лет он воспитывался в интернате для детей с психофизическими аномалиями . В 2016 году его историю в одной из соцсетей прочитала теперь уже приемная мама Надежда Викторовна , и не смогла пройти мимо . « На момент знакомства Леша находился в Морозовской детской больнице , проходил реабилитацию после очередной пластической операции . Мои дети сразу прониклись симпатией к мальчику с необычной внешностью , предложили забрать его в семью . Чтобы проверить наши чувства и понять , сможет ли Леша жить вместе с нами , было принято решение взять мальчика на море . И наш первый совместный отпуск показал , что он очень добрый , контактный подросток , которому просто не хватало любви и заботы ».
Потом был длительный период оформления всех необходимых для усыновления документов . Чтобы дать возможность Алексею понять , будет ли ему комфортно в приемной семье , на протяжении девяти месяцев он по несколько недель гостил в доме Надежды , привыкал к новому для себя образу жизни . « Дети и муж с большой симпатией отнеслись к мальчику . Алексей неговорящий , и чтобы хоть каким-то образом общаться с окружающими , он разработал свой собственный способ коммуникации . Все его жесты выразительные , понятные нам . Мы достаточно быстро научились понимать друг друга », – продолжает свой рассказ Надежда Викторовна .
31 декабря 2017 года в жизни Алексея начался новый период – Новый год он встречал уже в кругу семьи . Самым сложным , по словам приемной мамы , оказалось выстроить для мальчика образовательный маршрут . Возить в школу-интернат , к которой был прикреплен подросток , возможности не было , администрация ближайшей к дому школы принять Алексея отказалась . Какое образовательное учреждение сможет предоставить ему подходящую программу обучения , было абсолютно непонятно , поэтому пока единственным выходом стало надомное обучение . Постепенно молодой человек научился держать карандаш , освоил печатную грамоту . Общаться с другими людьми ему стало гораздо проще .
У Алексея с рождения отсутствуют ушные раковины , во время прохождения многочисленных диспансеризаций , ПМПК и обследований наличие способности слышать подтверждалось неоднократно , однако провести полноценное обследование состояния слуховой системы не представлялось возможным . В какой-то момент Надежда Викторовна поняла , что ее приемный сын стал меньше реагировать на обращенную к нему речь . Результаты обследования подтвер-