© « Радуга звуков » • № 2 ( 77 ) • Ноябрь 2020 | 57
Синдром Ушера
Алена родилась слышащим и зрячим ребенком , и до полутора лет она ничем не отличалась от своих сверстников . В полтора года в результате перенесенного инфекционного заболевания девочка потеряла слух . Однако родственники заметили это не сразу , и драгоценное время было упущено . По словам Алены , нарушение слуха обнаружилось случайно . « Один раз в нашем доме включили музыку , и я начала танцевать . Через некоторое время музыка закончилась , но я продолжала танцевать под воображаемую мной музыку . Мои родные поняли , что я ничего не слышу , и мы сразу поехали к врачу », – рассказывает Алена . Помочь вызвался дядя мамы . Он оплатил приобретение и настройку слуховых аппаратов , которые позволили вернуться в мир слышащих людей .
До болезни девочка уже умела говорить простые слова и подражать звукам природы . После протезирования она вместе с мамой стала ездить в Москву на занятия с логопедом Юлией Александровной , которая в своей работе использовала метод слухоречевой реабилитации Эмилии Ивановны Леонгард . Алена с большой теплотой вспоминает об этих встречах : « Мой логопед научил меня не только слушать с помощью слуховых аппаратов , но и говорить голосом . Наши занятия очень напоминали игры , поэтому мне было интересно участвовать в них и одновременно учиться говорить и слушать . Мама никогда не хотела учить меня жестовому языку , она всегда мечтала , чтобы я научилась разговаривать голосом , как все мои родственники и друзья . Сейчас я могу разобрать спокойную и четкую речь собеседника в тихой обстановке , различаю любой звук , например звук водопада , шум машин , пение птиц , стрекот цикад и так далее . Даже могу узнать по голосу родителей или друзей . Я очень благодарна своим близким и тому логопеду . Они помогли мне научиться слышать звуки жизни ».
Когда Алене было 4 года , появилась еще одна большая проблема со здоровьем – косоглазие . Обследования , больницы , лечение … Официальный диагноз – синдром Ушера . Врачи решили приостановить отслойку сетчатки , однако операция прошла неудачно , и спасти зрение не удалось . « Я очень хорошо помню свои детские ощущения , то , как выглядит окружающий мир , полный звуков и красок . После того , как пропало зрение , я постоянно вспоминала это удивительное время . До наступления слепоты я любила рисовать природу и сказочных персонажей , подолгу наблюдала за происходящим . Всегда была жизнерадостным , шустрым и любознательным ребенком . Любила спортивные игры , например футбол , баскетбол , каталась на велосипеде , – вспоминает девушка . Кстати , я очень рано научилась писать и читать . Печатные буквы помогают и сейчас : при общении со знакомыми людьми я их использую . То есть знакомые пишут мне на ладони печатными буквами фразу , а я им отвечаю ».
Дорогу осилит идущий
Когда Алене исполнилось 7 лет , она поехала учиться в Сергиево-Посадский дом-интернат для слепоглухих детей и молодых инвалидов . Поселок , где живут ее родители , находится всего в 100 км от Сергиева Посада , поэтому на выходные и праздники
она приезжала домой . Обучение в интернате проводится с учетом индивидуальных особенностей воспитанников . Алена смогла учиться по общеобразовательной программе для незрячих , изучала русский язык , литературу , историю , математику , обществознание , биологию и географию .
« Любила ли я учителей и школьные предметы ? Не знаю . Я была очень дисциплинированной ученицей , всегда соблюдала правила , старалась не опаздывать на уроки , домашние задания делала не ради учителей . Конечно , у меня были предметы-любимчики , например литература . Я не очень любила математику , но охотно ходила на уроки , потому что учитель был добрый , энергичный . Он всегда шутил , сочинял веселые задачи и примеры , и мне было интересно с ним заниматься , – вспоминает Алена . – Мою любимую воспитательницу зовут Мария Александровна . В интернат она пришла работать во время учебы в университете на дефектолога . Мы с ней очень подружились и общались до моего выпуска из школы . Мария Александровна могла часами подробно объяснять значение какого-либо слова . Она преподавала историю , и меня всегда удивляла ее неутомимость и старательность , все уроки она дактилировала мне в руку , не жалея ни собственных сил , ни времени . Однажды мы вместе поехали в