SÖYLEŞİ sivil toplum örgütleri sayesinde aileler otizm kelimesini daha sık duyuyor. Dolayısıyla internete giriyorlar, otizmi araştırıyorlar. Sonrasında " İnşallah yanılmışızdır " ümidiyle uzmanın karşısına geliyorlar. Bazen bu şüphe doğru çıkıyor ve gerçekten bu bir otizm tablosu oluyor, bazen de tam otizm olmuyor ama riskli bir bebek olduğu sonucu çıkıyor. Bunu duymak çok güzel bir deneyim değil aile için. Düşünsenize, birden bire kendi ürününüz, kendi geleceğinizle ilgili kurduğunuz toz pembe hayallerin yerini bambaşka bir tablo alıyor. Bir doktor size diyor ki: " Bu çocuk otizmlidir ". Bu, yüzde 50 ihtimalle ileride birine bağımlı bir hayat yürütmesi, yüzde 50 ihtimalle de sizin desteğinizle belli noktalara kadar ilerleyiş göstermesi demek. Bu kolay bir şey değil. Çünkü nereden bakarsak bakalım otizmin diğer birçok hastalıktan en önemli farkı, yaşam boyu bir hikayenin söz konusu. Örneğin epilepsi de yaşam boyu sürse bile hayatın her yönünü etkileyemeyebiliyor. Ama otizm arkadaş ilişkisini etkiliyor, insan ilişkisini etkiliyor, konuşmayı etkiliyor, kendine bakımı etkiliyor... Yaygın bir problem söz konusu. Tanıyı aldığında ilk başta inkar eden aileler olabiliyor. Bunlar " Bu doktor kötü, benim çocuğuma otizm dedi " diyerek başka bir doktora gidebiliyorlar ya da bir süre hiçbir doktor görmek istemeyebiliyorlar. Yeni bir doktor seçtiklerinde ve o da aynı şeyi söylediğinde yavaş yavaş kabullenme aşamasına geçiliyor. Kabullenmek demek, yası yaşamak demek. Bu yas mutlaka yaşanır. Bu dönemde ideal olan ailenin yanında olabilmemizdir. Ama süreç o kadar hızlı ilerliyor ki aileyle profesyoneller arasında her zaman işbirliği olmayabiliyor. İdeal olan ise aileye ruhsal destek vermemiz ve ailedeki diğer bireyleri de anne-babaya ruhsal destek için hazırlamamız.
Bu konuda önerileriniz neler? Anneanne, babaanne, dede, hala, teyze önemli bir grup. Eğer tanı varsa bunu kabullenmek ve çok çabuk organize olmak önemli. Çünkü bu kriz ve savaş koşulları gibi bir şey. Çocuğumuz var, bağımlı olma ihtimali var, bunun için nasıl seferber olacağız, kimin elinden ne geliyor? Bu sorulara yanıt aramak gerekiyor. Bir kere otizm günümüzde mevcut koşullarda çok para götüren bir hastalık. Ekonomik durumunuzla neyi ne kadar yapabiliriz, mevcut olanakları en iyi nasıl koordine edebiliriz, devletin sağladığı desteklerden nasıl yararlanabiliriz, aile bireylerinden hangileri hangi zaman diliminde evde olabilir. Bunların yanıtlanması ve sadece anne-babanın sırtına yük kalmaması sağlandıktan sonra yavaş yavaş dengeler oturuyor. Bazen ciddi ayrılıklar, gerginlikler yaşanabiliyor, aile artık eski arkadaşlarıyla görüşemez hale bile geliyor. Her zaman insanlar çok kucaklayıcı olmayabiliyor çünkü. Ailede de kırılgan bir durum olduğu için onlar da bazı davranışları yanlış anlayabiliyor..
Ailelerin evde eğitimi desteklemesi önemli... Örneğin dil, oyun, taklit ve dikkat becerilerinin gelişmesi için evde neler yapılabilir? Bu bireyler her an öğrenmeliler ve bu öğrenme eğlenmeyle birlikte olmalı ki çocuğa cazip gelsin. Ben eğitimci değilim ama ev programları için çok önemli bir kitap var, Amerika ' yla aynı anda çevirisini gerçekleştirdik: Riskli Bebek Ve Küçük Çocuklar İçin Ev Etkinlikleri. Bu kitap, 0-3 yaş arası ister hafif otizmli, ister gelişim geriliği gösteren çocuklar, ister ağır otizmli çocuklar için evde her an uygulanabilecek öneriler veriyor. Anne evde çamaşır yıkarken çocuğa ne öğretebilir, sofrada ne öğretebilir, altını temizlerken ne öğretebilir konularında örnekler var. Taklit becerisini arttırma, göz temasının ve dil becerisinin gelişimi için 24 saatlik bir ev eğitim programı sunuyor.
Otizmli çocuğu olan ailelerin yeniden çocuk sahibi olması durumunda otizm riski artıyor mu? Evet. Eğer birinci çocuk otizmli ise ikinci çocuğun otizmli olma ihtimali yüzde 10 ' a yakın. Eğer iki çocuk otizmli ise üçüncü çocuğun otizmli olma ihtimali yüzde 30 ile 50 arasında.
1990 ' lı yıllardan sonra otizmin artışındaki sebep sizce nedir? Farkındalığın artması mı, çevresel faktörlerdeki değişiklikler mi yoksa spektrumun genişlemesi mi? Hepsinin rolü olduğunu düşünüyorum. Yapılan araştırmalar şunu gösteriyor: Bir farkındalık arttı, aileler daha fazla doktora başvuruyor, ikincisi anne-baba olma yaşı arttı, bir kısmı hala ise hala bilinmiyor. Spektrum genişlemiş olabilir, eskiden çok ağır vakalar geliyordu şimdi hafifler de geliyor ama hafiflere müdahale etmezsek ağıra dönüşme riski var. Bu artışta bir takım çevresel faktörlerin rolü olduğu da gündemde.
Otizme en sık eşlik eden tıbbı ve psikiyatrik bozukluklar neler? En sık dikkat eksikliği, hiperaktivite ve kaygı bozuklukları var. Okul öncesi çağda uyku ve beslenme bozuklukları ciddi sorun olabiliyor 3,5 yaştan sonra dikkat eksikliği ve hiperaktivite çok artıyor yüzde 70lerde, kaygı bozuklukları da neredeyse yüzde 50- 60 oranlarında. Ergenlikte ve ergenlik öncesinde depresyon da çok gelişiyor o yüzden ciddiye almalıyız. Ergenliğe gelen Asperger ve otizmlilerde intihara bile rastladığımız azımsanmayacak kadar fazla. Bu çocuklar dış dünyadan gelen mesajları farklı okuyabilir, sosyal beceride bir eksiklik olduğu için. Bir taraftan da eksiklerini görüyor, " ben niye farklıyım " diye düşünebiliyor. Bir başka bir şey de akran tacizi, zorbalık ve dışlanma...
Dışlanma ve akran zorbalığı okullarda daha sık yaşanabiliyor. Bu durumda kaynaştırma öğrenciliği konusunda ne düşünüyorsunuz? Burada çocuğun özellikleri çok önemli. Eğer
belirtiler hafifse, zeka normalse okulöğretmen işbirliğiyle otizm dostu bir sınıf yaratılabilir. Bu işbirliği aslında toplumun bütün katmanlarını ingilendiriyor. Eğer o sınıf farklı bir çocukla bir arada gelişiyorse, farklılıkları tolere etme şansı daha fazla olan insanlar yetişecektir. Bu toplumumuz için önemli.
Türkiye ' yi özel çocukların eğitimi konusunda dünyanın neresinde görüyorsunuz? Türkiye özel eğitim açısından çok hızlı gelişiyor. Çok fazla sayıda kurum var. Geçmişe oranlara kalitetif olarak kurumlarda iyi şeyler olmasından çok ciddi memnuniyet duyuyorum. Çünkü eskiden sadece 1-2 kişiye güvenilebilirken bugün çok daha fazla kurumla olumlu sonuçlar alabiliyoruz. Bazı insanlar " Batı ' da bu iş çok iyi yapılıyor " dediklerinde buna yüzde yüz katılmıyorum ben. Çünkü burada da insanlar çok büyük bir özveriyle ellerinden geldiğince iyi bir şekilde bu işi yapmaya çalışıyorlar.
Uygulamalı Davranış Analizi( Applied Behavior Analysis) ABA konusundaki görüşleriniz neler? Son derece iyi bir sistem çünkü öğrenmeye dayalı bir sistem. Ödüllendirmeyi öneriyor. Özellikle üç yaş altında olumlu sonuçlar elde edilebiliyor. Uygulamalı Davranış Analizi davranış kontrolünde çok işi yarıyor. Çeşitli becerileriler kazandırıyor ama uygulayıcıları da çok önemli. Son zamanlarda Amerika ' da yakın temasım olan kişiler var ABA ' yı çok daha yumuşak uyguluyorlar, daha çok oyun katıyorlar, daha eğlenceli ve neşeli hale getirerek çocuğu ödüllendiriyorlar. Çok eskiden ceza da vardı. Maalesef duyduğum kadarıyla Türkiye ' de bazı kurumlarda hala ceza yöntemleri uygulanıyor. Bunlar uygunsuz şeyler çünkü çocuklar sadece eğlenerek öğrenebilirler ve onları motive eden kişiden öğrenirler, cezalandıran değil. Bunun için ABA son haliyle biraz daha esnek, yumuşak, duygusal alışverişi içeren haliyle çok iyi. Bilimsel veriler dışında klinik izlenimim de faydalı ve çok işe yarayan bir yöntem olduğu yönünde.
13 | AĞUSTOS 2017 | ÖÇED