SLOVILCO 2/2018 Slovilco 2 2018 | Page 22

ZAHRANIČNÍ STOMICI Proč pořádám setkání pro pacienty? Prostě proto, že je to potřeba. Je potřeba občas vylézt ze svojí ulity ven a promlu- vit si s někým, kdo nám porozumí. Kdo přesně ví a chápe, čím si procházíme a jak je to náročné. Stomie a s ní spojené někdy velmi ne- příjemné komplikace nejsou celkově ob- líbeným tématem. Já se tomu rozhodně nedivím. Nicméně právě z  nevědomosti a  špatné informovanosti pak ty kompli- kace vznikají. Nehledě na  to, že setkání s ostatními pacienty je samo o sobě i vel- kou psychickou terapií. Mně to vždyc- ky zahřeje u  srdce. Vím, že nejsem sama, a mám podporu od ostatních. Musíme si pomáhat! Nebyla bych to ale já, kdybych na všem nehledala mouchy, nechtěla věci vylepšit. Aby budoucí projekty měly větší dosah, úspěch, pomohly více lidem. A  proto bych se dnes ráda vyjádřila k mému největšímu mínusu. Je jím moje neutuchající frustrace ze situace stomiků v naší republice. Je fajn, že máme fungující pacientskou organizaci, která se snaží hájit zájmy pacientů na oficiálních místech. Je u  nás ale stále dost málo lidí, kteří o  ži- votě se stomií otevřeně mluví. Lidé se bojí, stydí se za  svůj hendikep, nechtějí se na veřejnosti prezentovat jako stomi- ci. Tedy někdo, kdo „potupně“ vyměšuje do pytlíku na břiše. A je to velká škoda. Protože jedině, když budeme o svých problémech mluvit, může- me je řešit, navázat konverzaci s ministerstvy, pojišťovnami, lékaři. Pouze když nás bude velký počet lidí, které trápí stejný problém a nebojí se o svá práva přihlásit, můžeme donutit orgány věci měnit. Problémy, jakým je třeba nedostatečný počet stomasester, nízká edukace nových pacientů, problémy s předepisováním pomůcek atd… Do té doby jsme jen malá bezvýznamná skupina lidí, kteří si vylejvají srdce maximálně na uzavřených skupinách na facebooku. Je potřeba konat, není času nazbyt. Cítím zodpovědnost za ostatní stomiky. Chci z malé pacientské skupiny vytvořit or- ganizaci, kterou každý bude znát, a jejichž problémy se budou řešit. Pro vás všechny, kteří mě kontaktujete tu jsem a jsem připra- vena pomoci, pokud můžu. To samé dnes žádám od vás. Pomožte mi, pište, choďte na  setkání, zajímejte se o  změnu. Nikdo jiný to za nás neudělá. Vaše Tereza Publikované z www.nejsemtabu.cz so súhlasom Terezy 22 SLOVILCO/ časopis nielen pre stomikov Foto: Jan Hrdý