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Descripción de la imagen : Pablo Correa con camiseta blanca que dice FAME Uruguay y tiene dibujado el logo de la ONG .
Entre sus manos sostiene una cartulina que dice : El acceso a una medicación también es inclusión . ABAJO 3 Fotos y por último nombran a Atrofia Muscular Espinal . Logo pequeño de FAME URUGUAY y se repite logo pequeño .
Descripción de la imagen : Presidenta de ADHIPU Alejandra Taborda leyendo estatutos , rodeada de médicos con túnica blanca , familiares y pacientes el 26 de octubre de 2012 en Hospital Maciel .
Descripción de la imagen : Grupo personas reunidas y sonriendo , dos filas paradas , una fila sentadas y Alejandra Taborda sentada en el centro . Felices porque habían logrado formar ADHIPU . ( Hospital Maciel 2012 )
El principal problema de estos síndromes o enfermedades raras , es la falta de un diagnóstico oportuno , el acceso limitado a tratamientos y medicamentos y el acceso a profesionales y a centros especializados .”
Desde el Observatorio nos unimos a los valores universales No dejar a nadie atrás . Esta es es la promesa central y transformadora de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible ( ODS ). Representa el compromiso inequívoco de todos los Estados miembros de la ONU de erradicar la pobreza en todas sus formas , poner fin a la discriminación y la exclusión , y reducir las desigualdades y vulnerabilidades que dejan a las personas atrás y socavan el potencial de las personas y de la humanidad en su conjunto .
No Dejar a Nadie Atrás es uno de los seis Principios Rectores del Marco de Cooperación de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas .
Queremos agradecer a todas las personas que son parte de esta edición , a Jorge Lamela de ATUR , Graciela Hernández de Salud TV y Pablo Correa de FAME por la posibilidad de dialogar con ellos , compartir vivencias , información y sobretodo la calidez humana que poseen .
Un saludo afectuoso , que disfruten la lectura y hasta la próxima edición . Marha Giménez Torres