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PRÓLOGO
QUERIDOS AMIGOS Y AMIGAS . Nos complace este nuevo contacto con todos ustedes , ahora mensual , a través de la revista digital “ El Observatorio Uruguayo ”.
Este mes estamos conmemorando un año más de FUDI , 8 años ya de la Federación Uruguaya de la Discapacidad y Enfermedades Raras la cual es presidida por DITEC .
FUDI , única Federación en Uruguay que une a dos colectivos tan importantes como son las enfermedades raras y la discapacidad .
Compartimos imágenes de la firma inaugural en el año 2013 , un día inolvidable que siempre tenemos presente y queremos recordarlo .
Descripción de la imagen . Miguel Viera firmando y María Boutureira , representando ambos a DITEC . María del Rosario Donadio , semiperfil de espalda representando Asociación Civil Síndrome de Prader Willi del País , Ninel Firppo y Beatriz Rodriguez Mernis representando ambas a Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay ( ATUERU ).
Descripción de la imagen . Ninel Alicia Firppo firmando junto a Beatriz Rodriguez Mernis , ambas de ATUERU , sentada a su lado Alejandra Taborda representando a la Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar Uruguay ( ADHIPU ).
En este mes de octubre también festejamos el aniversario de dos asociaciones que integran FUDI . Ellas son FAME Uruguay ( Familias con atrofia muscular espinal ) y ADHIPU ( Asociación de Hipertensión Pulmonar del Uruguay ). Estas Instituciones son de pacientes y familiares que padecen una de las denominadas Enfermedades Raras , Huérfanas o Enfermedades Poco Frecuentes .