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Toda esta información que recojamos directamente por los pacientes adultos o las personas cuidadoras de pacientes pediátricos nos permitirá identificar y priorizar áreas de intervención para una atención integral de los pacientes . Utilizaremos una escala validada como instrumento para evaluar los efectos de la enfermedad sobre la calidad de vida en base a 8 conceptos :
• Desempeño físico
• Dolor corporal
• Limitaciones por problemas de salud física
• Limitaciones por problemas personales o emocionales
• Bienestar emocional
• Desempeño social
• Energía
• Percepciones generales de salud
Si eres paciente o cuidador / a y quieres participar en este estudio , puedes registrarte aquí : https :// www . share4rare . org / es / registration / health-related-quality-of-life-rare-diseases
El estudio está disponible en español e inglés y se cerrará el 14 de febrero , ya que los resultados se compartirán el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 .
Si necesitas que te proporcionemos más información sobre este proyecto de investigación , contáctanos a través de info @ share4rare . org .
Fuente e imágenes : share4rare . org