24 SHARE4RARE
ESTUDIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS
Este nuevo estudio recopilará información específica sobre los efectos de la enfermedad en la calidad de vida y ayudará a profesionales y legisladores a tomar decisiones informadas y diseñar recomendaciones que se adecuen a las necesidades de las personas afectadas . ¿ Te unes a la investigación ?
La plataforma Share4Rare crece día tras día . Este espacio seguro acoge a pacientes y familias de todo el mundo para compartir conocimientos y experiencia e impulsar proyectos de investigación centrados en el paciente . Algunos de ellos son de carácter específico y se centran en una enfermedad concreta y otros son generales y se dirigen a todas las personas afectadas por las enfermedades raras .
Y este es precisamente el objetivo de nuestro nuevo estudio transversal , llegar a toda la comunidad . Este proyecto busca recopilar información muy concreta sobre el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de todos los pacientes y personas cuidadoras . Posteriormente , correlacionaremos los datos recogidos con factores como la demografía , el momento del diagnóstico y los síntomas específicos de la enfermedad , y emplearemos dicha información para ayudar a las distintas partes interesadas a diseñar recomendaciones y directrices que sean adecuadas y efectivas . Necesitamos que la información que recojamos esté proporcionada por un grupo muy diverso de personas , pues solo así podremos comprender el impacto real de las diferentes enfermedades . Es por esto por lo que nos gustaría pedir la participación de todas las personas afectadas . ¿ Te animas a participar ?