22 ENFERMEDADES RARAS
RESOLUCIÓN DE LA ONU SOBRE PERSONAS QUE VIVEN CON UNA ENFERMEDAD RARA
El 16 de diciembre de 2021 , la ONU adoptó la primera resolución de la historia sobre “ Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias ”.
La innovadora resolución fue adoptada por los 193 Estados miembros de la ONU y es el primer documento de la ONU que reconoce los retos específicos de las personas que viven con una enfermedad rara ( PLWRD ) y sus familias .
RESOLUCIÓN INNOVADORA Propuesto por España , Brasil y Qatar , el texto fue copatrocinado por 54 países . Vea la lista completa de países aquí : https :// bit . ly / 3J9y7Aq
La Resolución va más allá de la salud . Afirma que abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras es esencial para avanzar en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible , que incluye el acceso a la educación y al trabajo decente , la reducción de la pobreza , la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la inclusión de las personas que viven con una enfermedad rara en la sociedad .
PROMOCIÓN MUNDIAL DE BASE Este hito es el resultado de la defensa coordinada y sólida de los grupos de la sociedad civil de enfermedades raras de todo el mundo , liderados por Rare Diseases International ( RDI ), el Comité de ONGs de Enfermedades Raras y EURORDIS - Rare Diseases Europe .
La campaña movilizó a las alianzas nacionales e internacionales de pacientes , abogó por los responsables políticos y los representantes de la ONU , e involucró a todos los grupos interesados y al público para instar a la ONU a adoptar una resolución antes de finales de 2021 .