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Según la Organización Mundial de la Salud ( OMS ), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras que afectan a entre un 6 % y 8 % de la población mundial . Precisamente se les llama enfermedades raras o “ huérfanas ” porque tienen una muy baja prevalencia en la población , menor a 5 casos por cada 10.000 personas . Alrededor del 70 % de esas enfermedades son genéticas y comienzan en la infancia .
“ Abordar los desafíos específicos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara es un paso para hacer visible esta población vulnerable y contribuir a la Agenda 2030 de la ONU ”, señaló en un comunicado de prensa Flaminia Macchia , Directora Ejecutiva de Rare Diseases International , una alianza global de organizaciones nacionales y regionales de pacientes de enfermedades raras . La resolución recién aprobada se centra en la importancia de la no discriminación y hace un llamado para avanzar en los puntos clave de los Objetivos de Desarrollo Sostenible ( ODS ) de la ONU , la llamada Agenda 2030 .
Entre esos pilares , la resolución señala a los Estados la necesidad de “ proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios de salud que sean seguros , de calidad , accesibles , asequibles y oportunos , y estén disponibles y clínica y financieramente integrados , lo que ayudará a empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara para satisfacer sus necesidades de salud física y mental ”.
La ONU alienta a los Estados a tener bases de datos sobre las personas que viven con una enfermedad rara desglosados por ingresos , sexo , edad , raza , origen étnico , situación migratoria , discapacidad , ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales , para detectar la discriminación y evaluar los avances hacia la mejora de la situación de las personas que viven con una enfermedad rara . En Colombia , por ejemplo y según el Ministerio de Salud , alrededor de 13.238 personas sufren un padecimiento de este tipo . En el país se han identificado aproximadamente 1.920 enfermedades huérfanas .
Fuente : elespectador . com / Imagen : Wikipedia