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¿ Cómo encontrar un especialista en su enfermedad ?
Muchas personas desean saber si existe un profesional de salud o investigador que tenga experiencia en su enfermedad poca frecuente . Cuando una enfermedad es rara , puede ser difícil encontrar a alguien que haya visto muchos casos . Aunque no existe una lista específica de expertos en enfermedades raras , hay pautas que incluyen varias maneras de encontrar profesionales de salud que tengan experiencia con una condición particular .
Recursos potenciales incluyen asociaciones , organizaciones , fundaciones o grupos de apoyo a los pacientes , investigadores que han realizado o están llevando a cabo ensayos clínicos y autores de artículos publicados en la literatura médica .
¿ Cómo puedo encontrar a un profesional de salud con experiencia en una condición específica ?
Existen varios recursos que usted puede utilizar en su búsqueda de un profesional de salud con experiencia en una condición particular :
• Muchas organizaciones o asociaciones de ayuda para enfermedades cuentan con asesoría médica , consejos esos , ofrecen servicios para localizar médicos , o tienen redes de pacientes con la misma enfermedad y , por lo tanto , pueden ayudarle a encontrar un profesional de la salud que tenga experiencia con su condición . Usted puede visitar nuestro sitio web de GARD para buscar su enfermedad y a través de nuestras páginas del web en la red encontrará también organizaciones de ayuda para su enfermedad . Las organizaciones se encuentran en la sección titulada “ Organizaciones ”. Si usted no encuentra un grupo específico para la enfermedad o condición que le interesa , le recomendamos que busque en los enlaces en la red de la Genetic Alliance y de la National Organization for Rare Disorders ( NORD ).