ROZHOVOR
Bc. Veronika
Ivančíková
u predsedníčka Slovak Crohn Club
Veronika Ivančíková hovorí
o IBD ochorení
Čo sa deje s človekom, ktorý zistí,
že má Crohnovu chorobu alebo
ulceróznu kolitídu?
V prvom rade zistíte, že je to chronické
ochorenie, ktoré vám naozaj
zmení viaceré oblasti života. Čakajú
vás obmedzenia v práci, v súkromí,
v partnerskom vzťahu. Zistíte, že musíte
brať pravidelne lieky, buď tabletky
alebo biologickú liečbu. Zo začiatku je
toho veľa a je to šok. Musíte sa zorientovať
v tom, čo môžete a nemôžete
robiť a jesť a ako vás ochorenie obmedzí.
Ale preto sme tu my v Slovak
Crohn Clube, aby sme povedali, že sa
s tým dá žiť a že všetko sa postupom
času dá do poriadku.
V čom presne spočíva podpora
Slovak Crohn Clubu?
Na začiatku posielame pacientom
edukačné materiály: knihy o ochorení
a živote s ním, publikácie o stravovaní,
náš časopis Bulletin, ktorý vychádza
Bc. Veronika Ivančíková
Pochádzam z Nitry, pracujem ako
lektorka anglického jazyka v Bratislave.
Nie som len predsedníčkou
Slovak Crohn Clubu, ale aj
pacientkou. Ulceróznu kolitídu
mi diagnostikovali, keď som mala
dvadsaťtri rokov. Že s IBD ochorením
sa dá žiť plnohodnotný
život, som pochopila na svojom
prvom stretnutí s členmi Slovak
Crohn Clubu. Podpora a informácie,
ktoré klub poskytuje, ma motivovali,
aby som sa sama začala
v organizácii angažovať. Informácie
a inšpirácie ako pomáhať rada
čerpám aj zo zahraničia, a tak zastávam
aj funkciu EFCCA delegáta
pre zahraničie. Mojim mottom
je: „Len život, ktorý žijeme pre ostatných,
stojí za to.“ (Einstein)
každý rok a obsahuje prehľad všetkých
našich činností. Organizujeme
rôzne edukačné podujatia a stretnutia
s lekármi, ktorí vedia pacientom
poradiť aj prostredníctvom plnohodnotných
prednášok.
Čo je pri liečbe Crohnovej choroby
a ulceróznej kolitídy najdôležitejšie?
Aby boli všetky liečebné novinky
dostupné čo najväčšiemu počtu pacientov
a aby o nich pacienti zároveň
vedeli. Vieme, že v ambulancii nie je
veľký priestor na vzdelávanie pacientov,
preto spolupracujeme s lekármi
a sestrami, ktorí poskytujú pacientom
informácie o činnosti SCC. Je dôležité,
aby boli najúčinnejšie formy IBD liečby
dostupné pre všetkých pacientov.
Vieme, že
v ambulancii nie
je veľký priestor
na vzdelávanie
pacientov.
Čo je na živote s chronickými
zápalovými ochoreniami tráviaceho
traktu najťažšie?
Je to zmena zdravotného stavu spojená
s horúčkami, neustálymi hnačkami
a častými návštevami WC, aj dvadsaťkrát
za deň. Z tela sa vylučuje veľa tekutín,
pacient začína chudnúť a nemá
47