ROZHOVOR
www.convatec.sk
Sú medzi nami
Ing. Stanislav Obertáš, Senior Sales Representative, ConvaTec
Bc. Veronika Ivančíková, predsedníčka Slovak Crohn Club
Crohnova choroba a ulcerózna kolitída patria medzi nešpecifické chronické zápalové
ochorenia tráviaceho traktu (Inflammatory Bowel Disease – IBD). Pacientom s oboma
ochoreniami už dvadsaťsedem rokov pomáha občianske združenie Slovak Crohn Club
(SCC). V súčasnosti má asi štyristo členov, hoci na Slovensku je diagnostikovaných
viac ako pätnásťtisíc pacientov. Pre ľudí s týmto ochorením je dôležité, aby sa dostali
k spoľahlivým a plnohodnotným informáciám a k najnovšej a najúčinnejšej liečbe.
Slovak Crohn Club bol založený
v roku 1993 Doc. MUDr. Mariannou
Príkazskou, Csc., z VÚV Bratislava.
Pod jej vedením pracoval štyri roky.
Členom Európskej federácie klubov
s MC a UC sa stal od roku 1995. V tom
istom roku sa stal aj členom Slovenskej
humanitnej rady. Klub má hlavné
sídlo v Bratislave. Vo vedúcej pozícii
sa postupne vystriedalo niekoľko
predsedov. Od mája 2018 klub vedie
Bc. Veronika Ivančíková.
Obe ochorenia sú
pomerne zriedkavé,
a preto je pre
pacientov dosť
ťažké nadviazať
vzájomný kontakt.
Často sa nepoznajú
ani tí, ktorých lieči
jeden lekár.
Klub od svojho založenia organizuje
aktivity, umožňujúce vzájomné
stretnutia, na ktorých si môžu pacienti
vymeniť praktické skúsenosti zo života
s týmto ochorením. Taktiež pacienti
majú možnosť získavať informácie
od lekárov, sestier a ostatných účastníkov
na pobytoch či prednáškach. Takáto
možnosť je veľmi dôležitá hlavne
pre novodiagnostikovaných pacientov,
ktorí sú často zaskočení novou
životnou situáciou. Skutočnosť, že
ide o chronické, celoživotné ochorenia
a zároveň nedostatok informácií
o nich nevplývajú na psychiku pacientov
pozitívne.
13. máj 2000 bol prvým Medzinárodným
dňom Crohnovej choroby a ulceróznej
kolitídy. Neskôr sa stanovil
19. máj ako dátum, kedy si pripomíname
Svetový deň IBD ochorení. V súvislosti
s týmto významným dňom
sa všetky európske kluby snažia propagovať
svoju činnosť a oboznámiť
s ňou širokú verejnosť. Do týchto činností
sa na národnej, ale aj medzinárodnej
úrovni aktívne zapája aj Slovak
Crohn Club.
Hlavné úlohy klubu:
u združovať pacientov s Crohnovou chorobou (MC) a Ulceróznou
kolitídou (UC), umožniť im vzájomný kontakt a výmenu teoretických
a praktických skúseností súvisiacich s týmito chorobami (životospráva,
diéta, možnosti športových aktivít...)
u získavať informácie o chorobách MC a UC, o nových spôsoboch
liečby a liekoch a rozširovať ich medzi našimi členmi prostredníctvom
odborných prednášok, online komunikácie (web, sociálne médiá)
a klubového časopisu Bulletin
u organizovať edukačné stretnutia s odborníkmi z viacerých oblastí
(gastroenterológia, chirurgia, dermatológia, reumatológia, psychológia
a i.), rekondičné pobyty pre členov klubu (súčasťou programu je kurz
základov jogy a relaxácie, turistické výlety a odborné prednášky)
u spolupracovať s európskymi klubmi podobného zamerania združenými
v EFCCA (European Federation of Crohn´s and Ulcerative Colitis
Associations)
u organizovať spoluprácu všetkých, ktorí môžu prispieť k zlepšeniu zdravotnej
a sociálnej úrovne pacientov (napr. Slovenská gastroenterologická
spoločnosť, Asociácia na ochranu práv pacientov, farmaceutické firmy...).
46