¿ Cuántas personas hay diagnosticadas con PSP? La PSP se considera una enfermedad rara. Se estima que entre 6 y 10 personas por cada 100 000 padecen de PSP. En los Estados Unidos hay alrededor de 30 000 personas diagnosticadas con PSP. Es probable que esta cifra esté subestimada, dado que muchas personas con PSP podrían estar mal diagnosticadas con otra enfermedad, por ejemplo, Parkinson o demencia frontotemporal.
En términos comparativos, la prevalencia de la enfermedad de Parkinson es de 1 millón y de la enfermedad de Alzheimer, 5 millones. La PSP es un poco más común que la esclerosis lateral amiotrófica( llamada ELA, enfermedad de Lou Gehrig en los Estados Unidos y enfermedad de la motoneurona en otros lugares); no obstante, la ELA es más conocida que la PSP porque es más fácil de diagnosticar y, además, suele afectar a personas mucho más jóvenes.
Reconocemos la capa adicional de complejidades y frustraciones que pueden ir de la mano con el diagnóstico de una enfermedad rara, lo que incluye a los proveedores de atención sanitaria que no están familiarizados con una enfermedad de este tipo. Uno de los objetivos prioritarios de CurePSP es mejorar la concienciación en materia de PSP y las enfermedades relacionadas entre los profesionales médicos y el público en general. Dicha concienciación es fundamental para un diagnóstico preciso, lo que permitirá a los pacientes acceder antes a la gestión y la atención especializadas, y despertar el interés entre los investigadores, las farmacéuticas y los organismos de financiación con miras a apoyar la causa y la cura de esta sinigual y desconcertante enfermedad.
¿ Cuáles son los primeros síntomas comunes de la PSP? La PSP puede manifestarse de forma diferente en función de cada persona; no obstante, existen síntomas en común. Los problemas de equilibrio, los cambios en la forma de caminar y las caídas frecuentes suelen ser los primeros síntomas en la mayoría de las personas con PSP. Entre otros síntomas comunes, pueden mencionarse cambios en la visión y el habla, temblores leves en las manos y dificultad para conducir un vehículo o para encontrar palabras. Pérdida de memoria precoz o cambios en la personalidad, por ejemplo, desinterés en las actividades placenteras ordinarias, impulsividad o aumento de la irritabilidad. En ocasiones, también puede darse el caso de que se interprete como una depresión o demencia en etapa temprana.
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¿ Qué cambios en la visión puede experimentar una persona con PSP? Los cambios en la visión pueden ser síntomas precoces de la PSP en muchas personas; no obstante, no se manifiestan en otras personas, sino hasta años más tarde. Los neurólogos evalúan los movimientos anómalos de los ojos, razón por la cual se suele pedir al paciente que siga el movimiento del dedo del médico ante sus ojos en diferentes direcciones sin mover la cabeza.
El problema de movimiento de los ojos más común y característico propio de la PSP es la pérdida de la capacidad de mover los ojos hacia arriba o hacia abajo. Si bien la enfermedad de Parkinson, otras enfermedades y el envejecimiento normal pueden dificultar el movimiento de los ojos hacia arriba en ocasiones, la PSP es prácticamente la única que supone un problema para mover los ojos hacia abajo. A menudo, este problema se caracteriza por una apraxia que afecta el movimiento ocular, por lo que el paciente puede mover los ojos hacia arriba o hacia abajo solo después de habérselo pedido varias veces o con un retardo tras el esfuerzo inicial. Este síntoma puede dificultar dirigir la mirada hacia el plato cuando se come o descender un tramo de escaleras, entre otras cosas.
Otro problema relativo al movimiento de los ojos, que se manifiesta precozmente en la enfermedad, es la sacudida de onda cuadrada, que consiste en movimientos rápidos e involuntarios de izquierda a derecha que interfieren con la capacidad de dirigir la vista con precisión hacia un objetivo. Los movimientos oculares amplios también pueden ser erráticos en lugar de regulares.
Dado que dirigir adecuadamente la vista supone la mayor dificultad, leer puede llegar a ser todo un desafío, ya que a la persona con PSP le cuesta pasar automáticamente de una línea a otra. Algunas personas también tienen dificultad para mantener el contacto visual durante una conversación.