10 trabajar con un neurólogo que se haya formado específicamente en trastornos del movimiento o neurología conductual / cognitiva, si hay uno disponible en su localidad. Los terapeutas de rehabilitación( fisioterapeutas, ergoterapeutas y logopedas), así como los trabajadores sociales, también desempeñan una importante función en la atención de pacientes con PSP. Usted también puede beneficiarse de sumar otros especialistas a su equipo a medida que surgen los síntomas y las necesidades. Dichos especialistas pueden incluir un urólogo, uno en trastornos del sueño, un neurooftalmólogo y uno en cuidados paliativos. Cuidar de su salud emocional, ya sea como persona diagnosticada con PSP o como cuidador, también es una prioridad. Asimismo, trabajar con un profesional en salud mental para procesar la experiencia, fomentar la resiliencia o abordar otras necesidades emocionales puede ser sumamente beneficioso. Al constituir su equipo de cuidados, es importante contar con proveedores con los que sienta afinidad y en los que confíe. Así pues, usted tiene todo el derecho y la capacidad de cambiar de proveedores, si fuera necesario.
Completar las pautas anticipadas de atención médica es una excelente herramienta para compartir sus deseos sobre los cuidados con su equipo de apoyo. Las pautas anticipadas en materia de atención sanitaria abordan temas como qué tan agresiva debe ser la atención médica( por ejemplo, si usted querría una sonda de alimentación o una máquina para respirar, si se diera la necesidad) y qué es calidad de vida para usted. Estas pautas deberían definirse con su familia y su médico. Asimismo, deberían revisarse al menos una vez al año, en caso de que sus deseos cambiaran.
Muchas personas que padecen de PSP consideran y exploran servicios de atención profesionales, por ejemplo, atención en el propio hogar, atención diurna para adultos o cuidados prolongados en función de sus necesidades y su situación. Estos servicios pueden proporcionar capas adicionales de protección, incluida la compañía o ayuda práctica para la persona con PSP y asistencia y descanso para los familiares.
Además, puede ser de gran valor entrar en contacto con otras personas afectadas por el mismo diagnóstico que usted y su familia a través de grupos de apoyo o ayuda entre pares( personas que comparten la misma situación). Escuchar las experiencias y los conocimientos de otras personas sobre cómo adaptarse a la vida cuando se padece de PSP, puede resultar reconfortante y estimulante. Puede esperar consejos útiles sobre las formas de lidiar con la situación y adaptarse física y psicológicamente al diagnóstico. CurePSP ofrece diversos grupos de apoyo a las personas afectadas por la PSP. También hay muchos más para el parkinsonismo atípico( que incluye PSP y otras enfermedades, como la degeneración corticobasal y la atrofia multisistémica) en los Estados Unidos y otros países. Visite www. psp. org / ineedsupport / supportgroups para acceder a una lista de grupos de apoyo regionales, así como grupos de apoyo virtuales, nacionales e internacionales facilitados por CurePSP o que colaboran con esta. Además, muchos grupos de apoyo locales para la enfermedad de Parkinson o la demencia frontotemporal reciben con los brazos abiertos a personas con PSP como miembros. Si le interesa empezar su propio grupo de apoyo dirigido a las personas con PSP, póngase en contacto con CurePSP para obtener más información y asistencia sobre cómo dar los primeros pasos. Asimismo, CurePSP ofrece una red de asistencia entre pares, conferencias familiares y seminarios web educativos en los que puede aprender acerca de la PSP y relacionarse con la comunidad.
Sabemos que un diagnóstico de PSP remueve las emociones y supone cambios y mucha reflexión. Independientemente del apoyo que necesite, recuerde que no tiene que transitar por la PSP en solitario.
La misión de CurePSP es concienciar, fomentar una comunidad, mejorar la atención y encontrar una cura para la PSP, la CBD y la AMS.
Póngase en contacto con CurePSP para obtener información adicional y recursos: www. curepsp. org info @ curepsp. org 1-800-457-4777