et des besoins apparaissent. Cela peut inclure un urologue, un spécialiste du sommeil, un neuroophtalmologiste, et un spécialiste en soins palliatifs. Prendre soin de votre santé émotionnelle, que vous soyez une personne diagnostiquée avec la PSP ou un proche aidant, est également une priorité, et travailler avec un professionnel de la santé mentale pour traiter l’ expérience, développer des stratégies d’ adaptation ou répondre à d’ autres besoins émotionnels peut être exceptionnellement bénéfique. Lors de la constitution de votre équipe de soins, il est important que vous ayez des fournisseurs avec qui vous avez une bonne alchimie et en qui vous avez confiance, et que vous sachiez que vous avez le droit et la capacité de changer de fournisseurs si nécessaire.
Remplir des directives anticipées en matière de soins de santé est un excellent outil pour partager vos souhaits concernant les soins avec votre équipe de soutien. Ces directives anticipées abordent des sujets tels que le degré d’ agressivité de vos soins médicaux( par exemple, si vous souhaitez ou non une sonde d’ alimentation ou un appareil respiratoire, si le besoin se présentait) et la façon dont vous définissez la qualité de vie. Ces directives doivent être complétées avec votre famille et votre médecin, et revues au moins une fois par an au cas où vos souhaits évolueraient.
Beaucoup de personnes vivant avec la PSP envisagent et explorent des services de soins professionnels, comme les soins à domicile, les centres de jour pour adultes ou les soins de longue durée, selon leurs besoins et leur situation. Ces services peuvent fournir un soutien supplémentaire, incluant la compagnie ou de l’ aide pratique pour la personne atteinte de PSP, ainsi qu’ une assistance et du répit pour la famille.
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De plus, il peut être très précieux de se connecter avec d’ autres personnes affectées par le même diagnostic que vous et votre famille, par l’ entremise de groupes de soutien ou de pairs aidants. Il est souvent réconfortant et encourageant d’ entendre les témoignages et les conseils d’ autres personnes qui s’ adaptent à la vie avec la PSP. Vous pouvez échanger des conseils utiles sur les moyens de faire face et de vous adapter physiquement et psychologiquement au diagnostic. CurePSP offre une variété de groupes de soutien pour les personnes touchées par la PSP. Il existe aussi beaucoup plus de groupes pour les parkinsonismes atypiques( qui peuvent inclure la PSP et d’ autres maladies comme la dégénérescence corticobasale et l’ atrophie multisystématisée) aux États-Unis et dans d’ autres pays. Visitez www. psp. org / ineedsupport / supportgroups pour consulter la liste des groupes de soutien régionaux ainsi que des groupes de soutien virtuels et nationaux animés par CurePSP ou en collaboration avec cet organisme. De plus, de nombreux groupes de soutien locaux pour la maladie de Parkinson ou la démence frontotemporale accueillent également les personnes atteintes de PSP. Si vous souhaitez créer votre propre groupe de soutien pour la PSP, communiquez avec CurePSP pour en savoir plus et obtenir de l’ aide pour démarrer. De plus, CurePSP propose un réseau de soutien entre pairs, des conférences familiales et des webinaires éducatifs permettant d’ en apprendre davantage sur la PSP et de se rapprocher de la communauté.
Nous savons qu’ un diagnostic de PSP peut susciter de nombreuses émotions, entraîner des changements et soulever des questions. Quelle que soit la façon dont vous trouvez du soutien, n’ oubliez pas que vous n’ avez pas à traverser seul le parcours de la PSP.
La mission de CurePSP est de sensibiliser le public, de renforcer la communauté, d’ améliorer les soins et de trouver un traitement pour la PSP, la CBD et l’ MSA.
Veuillez communiquer avec CurePSP pour obtenir de plus amples renseignements et ressources: www. curepsp. org info @ curepsp. org 1 800 457-4777