Po drugie, zbadam, w jaki sposób dogmatyczne przestrzeganie tych zasad może stać się problematyczne w warunkach OIOM. Po trzecie, proponuję, aby w celu zapewnienia lepszej opieki pacjentom
u kresu ich życia, musimy zacząć od zakwestionowania i ponownego ustosunkowania się do niektórych istniejących ortodoksji w etyce medycznej.
Jedną z najważniejszych lekcji, jaką wyniosłam z historii nazistowskich okrucieństw medycznych, jest to, że nie wynikały one z załamania moralności lub złowrogiego zanurzenia się w zło, ale raczej wyrosły z „racjonalnego”, stopniowego ideologicznego zniekształcenia tego, co oznacza leczenie.
Reprezentowały „transmutację wartości”4, która umożliwiała postrzeganie medykalizacji zabijania jako terapeutycznego oczyszczenia ciała politycznego i pozwalała na odcięcie codziennych, biurokratycznych zadań medycznych od etycznego rozumowania.
Etykieta „życie niegodne życia” była początkowo używana przez rząd nazistowski do charakteryzowania osób niepełnosprawnych fizycznie i chorych psychicznie, aby usprawiedliwić ich przymusową sterylizację i morderstwo5. Jednak z czasem jej znaczenie zostało rozszerzone na osoby uważane za „rasowo nieczyste”, co doprowadziło do masowych zabójstw w obozach zagłady.
Co więcej, centralnym punktem nazistowskiej propagandy zdrowotnej była jedna z maksym Hitlera: „To, co jest przydatne dla społeczności, ma pierwszeństwo przed tym, co jest przydatne dla jednostki” (Gemeinnutz geht vor Eigennutz). Pogląd ten doprowadził do etosu medycznego, który nie tylko faworyzował paternalizm, ale także całkowity brak szacunku dla człowieka jako jednostki6.
Eksperymenty medyczne przeprowadzane przez nazistowskich lekarzy na więźniach obozów koncentracyjnych w trakcie II wojny światowej, a także inne nadużycia popełniane przez środowisko medyczne, takie jak badanie Tuskegee (w ramach którego odmówiono leczenia kiły u mężczyzn afroamerykańskich mieszkających na wsiach bez ich wiedzy przez okres 40 lat), pozostawiły spuściznę nieufności do środowiska medycznego, szczególnie jeśli chodzi o traktowanie biednych i innych bezbronnych grup społecznych.
Wiele aspektów zasad współczesnej amerykańskiej opieki medycznej można postrzegać jako korekty nadużyć w zawodzie lekarza w XX wieku. Niektórzy twierdzą, że historyczne doświadczenie nazistowskich okrucieństw nakłada na lekarzy po Holokauście „absolutny i nieskończony obowiązek moralny opieki nad poważnie, przewlekle i nieuleczalnie chorymi osobami”7, co daje początek systemowi medyczno-prawnemu, który pilnie chroni życia. W obszarach resuscytacji krążeniowo-oddechowej i intensywnej terapii ta pilna ochrona życia zaczęła być nazywana „zbaczaniem w stronę życia”, tzn. każda szansa na przedłużenie życia przechyla szalę w stronę leczenia8.
W kolejnych dziesięcioleciach po Holokauście opieka medyczna w USA również ewoluowała od podejścia paternalistycznego do takiego, które kładzie nacisk na pacjenta
i jego autonomię. Zasada autonomii pacjenta jest ogólnie rozumiana tak, że lekarze pozwalają pacjentom podejmować decyzje dotyczące tego, jaka interwencja zostanie podjęta, a jaka nie.
Ściśle związana z autonomią pacjenta jest zasada świadomej zgody, zgodnie z którą lekarz bierze na siebie odpowiedzialność za poinformowanie pacjenta o charakterze interwencji, ryzyku i korzyściach oraz rozsądnych alternatywach, jednak później pozostawia ciężar podjęcia ostatecznej decyzji pacjentowi (lub osobom decydującym za pacjenta). W połowie XX wieku „zbaczanie w stronę życia” stało się dogmatem medycznym. Autonomia pacjenta, świadoma zgoda i nadrzędny temat „opieki skoncentrowanej na pacjencie” stały się podstawowymi, niepodważalnymi zasadami praktyki współczesnej medycyny.
Jednak twierdzę, że dogmatyczne przestrzeganie tych zasad nie różni się od ślepego posłuszeństwa nazistowskich lekarzy wobec wypaczonej ideologii „leczenia” Volk lub ludzi kosztem jednostki i że zasady współczesnej medycyny, gdy są przyjmowane bez bardziej przemyślanego rozważania ich konsekwencji, mogą ostatecznie doprowadzić do większej szkody niż pożytku. Dowody na to mogą być szczególnie widoczne w warunkach OIOM-u, gdzie lekarze mogą być niechętni do wydawania jednoznacznych zaleceń dotyczących opieki nad pacjentami
u kresu ich życia z obawy, że spowodują depresję, odbiorą nadzieję lub zbliżą się do równi pochyłej przypisywania wartości życiu danej osoby. W rezultacie badania wykazały, że 50% pacjentom z rakiem płuc zostaje przedstawiona jako opcja opieka hospicyjna dopiero dwa miesiące przed śmiercią9. Do 60% onkologów woli nie omawiać zaawansowanych zaleceń lekarskich, rodzaju podejmowanego pilnego leczenia, a nawet opieki hospicyjnej, dopóki wszystkie metody leczenia nie zostaną wyczerpane10.
W rezultacie pacjenci w stanie terminalnym lub zagrażającym życiu tracą czas, który mogliby spędzić z rodziną lub na rozmyślaniach, a spędzają więcej czasu
w szpitalu lub na oddziale intensywnej terapii11.
Dla lekarzy wykonywanie interwencji reanimacyjnych u pacjentów w stanie terminalnym lub u tych, u których rokowanie jest prawdopodobnie złe, stanowi również znaczące źródło przygnębienia moralnego12. Co więcej, pomimo wielkich postępów
w zwiększaniu liczby skierowań do hospicjów i opieki paliatywnej oraz w formalizowaniu dyskusji pacjent-lekarz na temat preferencji dotyczących kresu życia i zaawansowanych zaleceń, taka opieka nadal charakteryzuje się agresywną interwencją medyczną, a także niekontrolowanymi kosztami. Z blisko 554 miliardów dolarów wydanych przez Medicare w roku 2011, 28% (około 170 miliardów dolarów) wydano na pacjentów w ostatnich sześciu miesiącach ich życia13.
Historia nadużyć medycznych popełnianych przez nazistów z pewnością służy jako upokarzające przypomnienie, aby pozostać rozważnym i angażować się w ciągłą ponowną ocenę naszych działań jako agentów moralnych w naszej codziennej pracy. Stanowi jednak również przestrogę, aby podjąć kluczowy krok, którego nie podjęli lekarze nazistowscy, czyli kwestionować panujące medyczne ortodoksje i ideologie, gdy czujemy, że mogą być błędne.
W kontekście współczesnej medycyny bycie etycznym oznacza nieustanne ponowne analizowanie i weryfikowanie koncepcji autonomii pacjenta i opieki skoncentrowanej na pacjencie. W obliczu powyższych danych na temat OIOM-u i opieki paliatywnej, zasadnicze pytanie, które my, lekarze, powinniśmy sobie zadać, brzmi: jaka jest nasza rola i co możemy zrobić, aby lepiej opiekować się pacjentami u kresu ich życia?
Na oddziale intensywnej terapii koncepcje autonomii i świadomej zgody stają się problematyczne, gdy dyskusje lekarza
z pacjentem koncentrują się na konkretnych interwencjach, a nie na nadrzędnych celach opieki. Dyskusje o rodzaju podejmowanego pilnego leczenia najczęściej przybierają
4 Lifton.
5 Lifton.
6 Warren Reich, The Care-Based Ethic of Nazi Medicine and the Moral Importance of What We Care About, “American Journal of Bioethics”, 1 (2001): 64-74.
7 Alan Jotkowitz, S. Glick and B. Gesundheit, A Case Against Justified Non-Voluntary Active Euthanasia (The Groningen Protocol), “American Journal of Bioethics”, 8(11) (2008): 23-26.
8 Arthur Derse, Erring on the Side of Life’ Is Sometimes an Error: Physicians Have the Primary Responsibility to Correct This, “American Journal of Bioethics”, 17(2) (2017): 39-41.
18