[ HISTORIAS PERSONALES ]
AFRONTAR EL DIAGNÓSTICO Pese a que normalmente se tarda una media de cinco años en obtener un diagnóstico , para Pitufona , como cariñosamente llama Sonia a su hija , llegó antes de cumplir el segundo año de vida , algo que les ha hecho sentir siempre muy afortunados por haber evitado los diagnósticos erróneos y la incertidumbre durante más tiempo . ¿ Qué se siente en ese momento ? “ Una mezcla entre desconcierto y alivio . Desconcierto porque desconocíamos totalmente la enfermedad . Ella , como nos confirmaron tras los análisis , es un caso espontáneo , con lo que no teníamos ningún antecedente familiar de referencia . También alivio porque se llegaron a barajar síndromes muy graves y que resultara “ solo ” esto fue una sensación difícil de explicar ”, responde Sonia .
Prefirieron no decir nada al resto de la familia en un principio , cuando eran aún indicios , porque “ las ecografías no eran claras y podía ser desde algo muy grave hasta simplemente un bebé pequeño ” así que pensaron que no era necesario preocuparles . Fue ya con la amniocentesis de urgencia , cuando tuvieron que recurrir a la familia para que se hicieran cargo de su otro hijo , cuando tuvieron que contarlo .
“ Cada uno lo ha afrontado de una manera . Cuesta explicarles que no hay ningún medicamento , ni tratamiento milagroso , que no se va a “ curar ”. Pese
a que mi hija podrá llevar una vida como cualquier otra niña , aunque con seguimiento médico y posibles intervenciones más adelante , aún hay cierto sentimiento de “ negación ” en la familia . Supongo que porque siempre asociamos enfermedad a estar metidos en una cama o con algún tipo de dificultad para hacer una vida normal , y ellos ven una niña que
Nombre : Sonia Morejón Blog : La sonrisa despeinada Edad : 37 Hijos y edades : Piticli 4 y Pitufona 2 Blogger desde : 2016 ( aunque tuve blogs anteriores ) Temas del blog : Crianza , viajes y ocio en familia , literaratura infantil , solidaridad y displasia cleidocreaneal Visitas / mes : 3000 Páginas vistas / mes : 5000 Twitter : @ sondespeinada Frase favorita : “ Y se dio cuenta de que la vida no era eso , la vida es caer y levantarse , y volverse a caer y volver a levantarse ; la vida es alegrarte los viernes y joderte los lunes , y abrazarte a quien te abrace y a quien no te abrace pues no te abrazas y punto , y no pasa nada ”. Carmelo Gómez en La gran vida .
22 • mama • ENERO 2018